Estágio de Cuidados Paliativos Pediátricos no Hospital Virgen del Rocío em Sevilha, Espanha

Foram três meses intensos. De aprendizagem, de emoções fortes, de partilha. Em que encontrei neste Hospital uma realidade próxima daquela que poderá vir a ser a dos hospitais portugueses a curto prazo. Consegui compreender a organização e o trabalho de uma equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos, com a sua atividade assistencial tão distinta das diferentes subespecialidades pediátricas. É constituída por três médicas, duas enfermeiras, um psicólogo e uma assistente social (partilhada com o Serviço de Oncologia).

Os doentes acompanhados em ambulatório vêm frequentemente ao hospital para ser avaliados em consulta de outras especialidades e a equipa da Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos ajusta os seus horários aos dos doentes, avaliando-os sempre de forma oportuna. A atividade assistencial prende-se com o apoio ao serviço de urgência e ao hospital de dia, sempre que solicitado. Existe um telemóvel referente à Unidade de Cuidados Paliativos, que está sempre na mão de um dos seus elementos das 8 às 15 horas dos dias de semana. Recebe incontáveis chamadas, quer de profissionais de saúde deste hospital ou de outro na área de Sevilha, quer dos cuidadores, seja para mencionar intercorrências, pedir consultas ou esclarecer dúvidas. Também o apoio domiciliário é uma parte muito importante da atividade assistencial. Várias vezes por semana, o carro cedido à Unidade por uma fundação de beneficência social é conduzido até à moradia de algumas das famílias com uma criança ou adolescente com doença crónica complexa referenciada à Unidade.

Pude participar ativamente durante o estágio e foi-me atribuída progressiva autonomia. Inicialmente limitava-me a acompanhar e assistir à atividade assistencial dos diferentes elementos, mas, com o passar dos dias, comecei a conhecer os doentes, as rotinas e as necessidades da Unidade. Algumas semanas após ter aterrado em Sevilha, estava a falar com as famílias e com os doentes, a colher histórias clínicas e escrever diários clínicos. Fico muito feliz por sentir que os elementos da equipa confiaram em mim a avaliação dos "seus" doentes e capacitaram-me progressivamente, interessando-se que me tornasse uma médica mais completa a todos os níveis. Reforçaram-me muitos dos conhecimentos teóricos que já tinha, ajudaram-me a sedimentar tantos outros ensinamentos práticos e fizeram-me ter presente em mim a inevitabilidade da vida que nem sempre queremos encarar. Ensinaram-me a dar o melhor de mim, mas também a reconhecer que "todos nascemos, todos somos filhos de alguém e todos morremos".

Além da vertente pedagógica, este foi um estágio de marcado carácter emocional. Emocionei-me, falei, ri e chorei com as famílias e com os meus colegas. Assisti a ambientes pesados, a conversas serenas, a risos e brincadeiras. Mesmo com carência de recursos e com dificuldades diárias, esta equipa ensinou-me e integrou-me de forma exemplar.

Agradeço muito esta oportunidade a todos eles, por me terem ajudado a viver esta experiência e a tirar o melhor do conhecimento que tinham para me oferecer. Recomendo a todos os que trabalham em Pediatria, independentemente da sua "área de interesse", aprenderem um pouco sobre os Cuidados Paliativos e integrarem uma visão holística na sua prática diária. Porque uma criança com doença crónica, é mais do que um doente complexo. É, primeiro que tudo, uma criança. E como todas as crianças, tem direito a crescer saudável, a aceder a bons cuidados de saúde, a ser feliz e viver com qualidade.

O meu sincero obrigada a todos os que me apoiaram. E um agradecimento especial à APCP pela criação de bolsas de formação em memória de Isabel Maria Levy, com o patrocínio da família e em coordenação com a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. Ajudaram-me a concretizar esta aventura e permitiram-me usufruir desta experiência de enriquecimento profissional e pessoal.

Mariana Adrião