Dia Mundial da Criança: Realidade e Desafios dos Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal

No Dia Mundial da Criança, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) sublinha a importância vital dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) em Portugal, destacando as lacunas no sistema de saúde e a urgência de uma maior consciencialização e investimento nesta área essencial.

Os Cuidados Paliativos Pediátricos são uma área especializada da medicina que se destina a crianças e adolescentes com doenças complexas ou ameaçadoras da vida. Estes cuidados, fácil e comummente associados a cuidados de fim de vida, controlam sintomas difíceis, oferecem suporte psicológico e espiritual, treinam cuidadores para manusear dispositivos essenciais, permitindo muitas vezes que as crianças possam voltar à escola e podem, inclusivamente, começar a providenciar-se ainda durante a gravidez, quando existe o diagnóstico de uma malformação grave ou de uma situação ameaçadora.

Drª Cândida Cancelinha, Médica Pediatra e Coordenadora das Equipas de Cuidados Paliativos do CHUC descreve os CPP como "um período de intenso envolvimento da equipa, quer com as crianças, quer com as famílias e com necessidade de suporte praticamente contínuo. O foco essencial do trabalho destas equipas está em melhorar a qualidade de vida com que cada dia é vivido e, sempre que possível, redirecionar o local de cuidados tendo em conta os desejos e preferências da criança e família".

Estima-se que cerca de 21 milhões de crianças em todo o mundo necessitem deste tipo de apoio, evidenciando a relevância destes cuidados, e em Portugal, o registo é de aproximadamente 8000 crianças e adolescentes. As estatísticas elevadas evidenciam a necessidade da existência de equipas de profissionais dedicados a estes doentes, contudo o desenvolvimento, estruturação e criação de equipas iniciou-se apenas na última década e as que existem não colmatam todas as necessidades.

Segundo, os dados mais recentes da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, revelam que existem apenas cinco equipas especializadas (nos grandes centros hospitalares e universitário do Porto, Coimbra e Lisboa) e três equipas generalistas (no IPO do Porto e Lisboa e no Hospital Garcia da Orta), deixando vastas áreas do interior e sul do país sem a cobertura adequada. Drª. Cândida Cancelinha indica que "são já vários os serviços de Pediatria que têm profissionais com motivação para constituir equipas, mas temos ainda importantes lacunas quer ao nível da formação prática quer, sobretudo, da alocação real de recursos e de tempo, para que estes profissionais possam exercer a sua atividade de forma estruturada" e acrescenta "como podemos permitir que, quase 90% das crianças com uma doença avançada em Portugal ainda não tenha acesso a equipas de CPP?"

Olhando para o contexto internacional, para países em que os Cuidados Paliativos Pediátricos já se encontram em fases avançadas de organização, como Canadá, Reino Unido ou EUA, a solução passa por criar condições às equipas para que a sua atividade se possa desenvolver em todos os contextos em que a criança se encontra, seja hospitalar e, principalmente, domiciliário. Neste último contexto, muitas das necessidades que surgem podem ser identificadas e trabalhadas de forma antecipada, melhorando o controlo de sintomas e reduzindo a utilização de recursos hospitalares. O investimento no apoio pré e perinatal, nas maternidades, é também fundamental tendo em conta que cerca de 30% das situações que requerem acesso a CPP, têm início nesta fase, uma das mais vulneráveis para qualquer família.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos continua a lutar e contribuir pelo desenvolvimento destes cuidados. Em 2013, criaram o Grupo de Apoio à Pediatria, um grupo de trabalho que tem tido um importantíssimo impacto no panorama nacional dos CPP, através da organização de reuniões, encontros científicos, cursos de formação e promoção da literacia nesta área; e através das bolsas de formação Isabel Correia de Levy, têm lecionado formação teórica e prática, em centros internacionais, a diversos profissionais que pretendem trabalhar nesta área, possibilitando a existência dessas mesmas equipas de formação em Portugal.

É necessária uma maior consciencialização e ação por parte de toda a sociedade — governantes, profissionais de saúde, municípios, escolas, IPSS - para garantir que todas as crianças com doenças complexas em Portugal tenham acesso aos cuidados paliativos que necessitam e merecem. "Aproximando-se o Dia Mundial da Criança, é imperativo que exijamos mais e melhores cuidados não apenas para as crianças saudáveis, mas sobretudo para aquelas que enfrentam diariamente doenças complexas," conclui a Dra. Cândida Cancelinha.