Maria José Casimiro

Ex.mos Senhores

Acabei de ouvir na RTPN a Drª Isabel Galriça. Já não é a primeira vez que a ouço e que sinto que alguém está a pensar numa faixa de pessoas que, normalmente, são esquecidas. Essa Senhora é excepcional. Um beijinho para ela.

Minha Mãe usufruiu de cuidados paliativos no IPO do Porto, instituição a que devo muito no acompanhamento de minha Mãe, também a nível de Cuidados Paliativos, que na altura não sabia o que eram, foram extraordinários. Até eu, filha em dor, me senti acompanhada e serena pelo facto da Mãe estar a ter qualidade de vida e por haver alguém preocupada em lha dar.

Pena que em Aveiro, cidade em que moro, não tenha conhecimento de haver uma unidade de cuidados paliativos. Pena que as pessoas tenham medo de falar.

Gostaria de vos felicitar pelo vosso trabalho.

Cumprimentos

Helena Câmara - Voluntária

Na escola da vida

Aprendem-se muitas lições

E nunca é demasia

Fazer algumas revisões.

 

Vamos lá então...

Rever tudo o que reti

Desta última lição

Verificar o que aprendi!

 

Para se ser voluntário

(Em cuidados paliativos)

Não chega a vocação

É também necessário

Adequada formação.

 

Nesta área o voluntário

Nunca trabalha sozinho

Faz parte de uma equipa

Que o apoia no caminho.

 

Temos de ter em mente

E sempre recordar

Que a vontade do doente

É preciso respeitar.

 

A nossa simples presença

Em silêncio, ou a falar

Pode fazer toda a diferença

O importante , é o estar!

 

Com um grande beijinho

Helena Câmara.

Ana Rita Leitão

Um artigo ...... um testemunho .... a minha experiência...... cuidados paliativos ... etc etc... etc!

Nesta fase do campeonato em que o verbo SATURAÇÃO é o que predomina, e está na ordem do dia, não sei se sou a pessoa indicada para enaltecer estes serviços já que estou farta deles todos, quer dizer, de hospitais, de enfermeiros, de consultas, de opiniões.

(Há dias assim! SATURAÇÃO poderia ser o tema escolhido!)

O meu testemunho é igual ao de milhares de pessoas que sofrem desta doença mortal que se chama cancro. Tenho um cancro (em fase terminal) que teimosamente ando a combater desde há 2 anos quando me foi diagnosticado. Dizem que é um cancro raro (o nome pelo menos assim o indica porque nem eu o sei pronunciar!!!) que tem a ver com a glândula supra-renal, que me foi retirada. A partir daí começa o caos. Caos físico, familiar... e uma viagem alucinante às profundezas do mais íntimo que vou conseguindo alcançar.

A verdade é que tenho metástases espalhadas em toda a parte abdominal e pulmonar e que me aconselharam um bocado precipitadamente (já que ninguém sabe tratar deste cancro, para quê mutilar mais ainda a pessoa???) quimioterapia. A mais violenta que me reduziu a um farrapo, me destruiu..... e que não resultou! Depois disso, sem saber para que lado se virar....toma lá outra dose de quimio... , desta vez oral! QUEREM SABER O RESULTADO?????

O meu médico, de quem eu gosto muito, mas aqui na se trata de gostar ou não, mas sim de saúde, não teve coragem de me dizer de caras que já não havia nada a fazer....foi-me dando a entender. Lembro-me de lhe perguntar que mais é que eu poderia fazer mesmo a nível de alimentação, tomar umas vitaminas etc... e ele dizer-me para eu não me preocupar com essas coisas.... deixei de ir a esse hospital com pena de não ter tido uma conversa final com esse homem!

Voltei-me para as medicinas quânticas, reflexoterapias, essas coisas todas que me foram ajudando a superar mal-estar e a sentir que estava a cuidar de mim. Estive assim durante uns 3 meses e fui-me abaixo. Completamente abaixo, e fui internada, a ganir de dores, noutro hospital.

A novidade é ser internada nos cuidados paliativos, coisa que eu nunca tinha ouvido falar na minha vida...ou pelo menos muito vagamente...A minha perspectiva de vida eram 2 semanas!!! Estava a morrer e a deixar-me ir. A médica responsável por mim foi seguramente um anjinho que me caiu do céu. Ela e a sua equipa. Vivi mais nessa semana que durante um bom bocado da minha maravilhosa vida!!!O estado era de tal maneira grave, que veio o padre, vieram as despedidas familiares, os choros. Hoje tenho a sensação que já morri . Que já fiz o luto de toda a gente....quase de mim própria!! Estive no hospital uns dias até a coisa equilibrar e pedi para ir para casa...... morrer ........ em casa.

E, desde esse dia foi sempre a abrir........a viver cada minuto da minha vida intensamente! Foi a minha escolha. Gozar ao máximo este tempo que me foi emprestado. Foquei, disciplinei, virei a minha direcção num único objectivo: morrer com dignidade, lúcida e em paz!!!

E tem sido uma aventura, que AVENTURA!!!!!!

Apesar de às vezes haver dias de bradar aos céus, em que tudo é negro e nada faz sentido, considero-me uma mulher com muita sorte.

Os cuidados paliativos deram-me com toda a certeza a oportunidade de arrumar a casa, preparar tudo para a minha família, fazer crescer a minha relação com o meu marido (obrigado por tudo Pocas) ..... e principalmente de olhar para dentro de mim. É muito duro, mas tenho momentos de tamanha perfeição, liberdade e comunhão com todo o universo que me faz dizer alto e bom som que tudo vale a pena.

Aprendi que não existem qualquer tipo de fronteiras, tabus em relação à morte... deixei de ter medo e encaro a morte como mais uma aventura. Como tem sido até agora a minha vida... E uma aventura gloriosa. Às vezes já me apetece partir, tenho uma curiosidade louca....

MAS ...MAS ... MAS ... o que me cativou, mais, foi sem dúvida a Humanidade e a Disponibilidade desta senhora chamada Dra. Isabel Neto. E o Abraço dela que se tornou numa constante na minha Vida. Aquele riso transparente que é raríssimo encontrar nos dias de hoje!!! E o raio da mulher, tá sempre assim. Ainda há gente fabulosa.

Só tenho pena que os doentes, (todos os doentes terminais seja a doença que for) todos aquele que precisam de um grito de esperança, de amor, de compreensão, de partilha e, sobretudo de tirar esta dor que faz apetecer acabar com tudo!!!!, não sejam acompanhados mais e desde mais cedo por estes cuidados, ainda quando acompanhados por outros médicos. Afinal de contas para que é que serve a medicina??? Tamos iguais ao resto do governo: Muita parra e pouca uva!!! Só converseta...e aqui com a saúde na se pode brincar, meus amigos!!!!!! Vamos à ACÇÃO!

Concorreria concerteza com muito, e muito menos sofrimento para eles e para todos os familiares que são pessoas fortemente a considerar, uma vez que são pessoas totalmente desamparadas e abandonadas nesta bomba-relógio do sofrimento...

 

Este texto é dedicado a todos os que podem ajudar ........... a todos os que sofrem e querem viver bem.

 

Agradeço especialmente à minha querida Dra Isabel Neto, Enfºs Lucinda, Carlos, João, Maria, Cristina, Magda, Elisa e o resto de toda a equipa................. bem como ao Dr. Jorge Maria.

E especialmente à minha família:

Meu pai por ter sido sempre o meu porto de abrigo; a minha mãe por ser hoje a grande amiga; ao meu irmão e cunhada que sempre tiveram as portas abertas. A Ana manana desde sempre e ao meu cunhado que está sempre lá para mim!!! Os meus sobrinhos. As minhas cunhadas, Sandra e Catarina, incansáveis sempre a criar bem-estar à volta delas e ao meu cunhado Nicos porque faz parte desta família maravilhosa! E aos meus emprestadados filhotes Joana, Inês, Francisco e Margarida que me ensinaram a palavra mágica da vida: ser uma família!

Last but not the least, vem Cristóvão (Pocas) o meu marido!!!!! Não tenho realmente palavras para descrever tudo o que ele tem feito por mim. O amigo, o parceiro, a paciência, a fidelidade, as nossas gargalhadas e cumplicidades, loucuras, os nossos desatinos e stress! Graças a Ti tudo tem sido possível meu Amor. E a grande família da vida: Os Nossos Amigos!!!!

 

E AINDA ME PERGUNTAM SE EU ACREDITO EM DEUS?

Zilda França

Quantas vezes não coloquei eu, a mim própria, a mesma pergunta -"E agora, que fazer?"-, quando, há oito anos atrás, tomei conhecimento da gravidade da doença do meu marido e do seu prognóstico de vida limitado. Mas, passada a fase da revolta, da raiva contra o mundo inteiro, da angústia e da questionação (porquê ele e não outro qualquer), decidi interiormente que a única coisa a fazer era seguir em frente da melhor forma possível, vivendo um dia de cada vez, aproveitando todos os minutos preciosos que ainda tínhamos e não deixando que a dor antecipasse um momento que sabíamos ser uma realidade.

"A Dignidade e o Sentido da Vida, uma reflexão sobre a nossa existência", é um livro que só li recentemente, mas que acredito ser de leitura quase obrigatória para todos aqueles que acompanham, profissionalmente ou não, doentes terminais. A referência a esta obra prende-se com o facto dela responder, do princípio ao fim, à questão levantada, mas também e principalmente porque na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto eu vi colocados em prática todos os conceitos teóricos nela apresentados. Uma das autoras, a Drª Isabel Galriça Neto, afirma, logo nas páginas iniciais, que "cuidados paliativos, mais do que um edifício, são uma atitude", ou seja, são uma preocupação com o doente no seu todo, corpo e espírito, e para isso ser possível são necessárias as doses certas de rigorosos conhecimentos científicos, por um lado, mas também de uma grande formação humana, por outro lado.

O doente que acompanhei era o Pedro, o meu marido, um homem de hábitos saudáveis, sem fumo e sem álcool, desportista praticante, a quem repentinamente foi diagnosticado, aos 32 anos, um osteossarcoma bastante agressivo. Este tumor, localizado no fundo das costas, provocava-lhe dores terríveis e, até ao momento da extracção, dificultava-lhe também a mobilidade. Antes e depois da cirurgia, o Pedro foi submetido a sessões intermináveis de quimioterapia e de radioterapia, durante doze longos meses, até que, durante uma consulta de grupo, nos foi comunicado que, a partir daquele momento, ele iria ser assistido pela Unidade de Cuidados Paliativos. Das muitas decisões médicas que ouvimos, esta foi uma das mais difíceis, apesar de estarmos os dois conscientes do prognóstico de vida limitado associado à doença. Como a maioria das pessoas, nós nunca tínhamos entrado num serviço daquele género e a imagem pré-concebida que tínhamos era extremamente negativa. Para nós, aquela Unidade deveria ser um espaço impessoal, frio, escuro, quase uma ante-câmara da morte, para onde eram mandados todos aqueles "por quem já nada havia a fazer". Pelo menos era o que se sussurrava pelos corredores das consultas externas, onde todos pareciam ter medo de falar abertamente sobre o assunto, porque era (é) tabu, porque existia (existe) um estigma relativamente àquele bloco do IPO. Naquele momento, mais do que em qualquer outra situação, quase nos deixámos vencer pelo cansaço, pelo desânimo e pela tristeza. E foi com este estado de espírito, e conscientes de que o fim estava cada vez mais próximo, que nos apresentámos na primeira consulta; mas o que aí encontrámos não se parecia em nada com o que estávamos à espera. O atendimento foi imediato, personalizado, o diálogo sobre o funcionamento daquela Unidade foi esclarecedor e as decisões deixadas, dentro do possível, na mão do doente. Este respeito pela sua individualidade, pelo seu direito de escolha, foi determinante para a empatia e para a confiança que nasceram, desde logo, entre nós e a médica assistente. O sofrimento do Pedro, naquela altura, já era imenso e as elevadas doses de morfina só o aliviavam temporariamente, mas a nível intelectual ele continuava a ser a pessoa que sempre fora e, por isso, também ele percebeu que a sua dignidade e o sentido da vida que ainda tinha para viver seriam respeitados integralmente. E, por isso, escolheu deixar-se apoiar, porque ele sabia que qualquer apoio só é produtivo quando há vontade das duas partes, vontade de dar e vontade de receber.

Seguiram-se, então, dois meses de internamento, período durante o qual aprendemos que, realmente, não havia nada a fazer para curar, mas havia ainda muito a fazer para garantir um fim de vida com qualidade; aprendemos também que é possível partir com serenidade, em boas condições, e rodeado de sentimentos positivos, como a atenção, o respeito e o amor daqueles que nos rodeiam, por muito doloroso que isso seja, porque aos 32 anos, e com um projecto de vida a dar os primeiros passos, ninguém tem consciência da sua própria finitude.

Na Unidade de Cuidados paliativos do IPO do Porto nós encontrámos um enorme respeito pelos valores éticos fundamentais de qualquer ser humano, por parte de uma equipa constituída por médicos, enfermeiros, assistente social e voluntários, todos eles sabedores de que um doente é mais do que um corpo enfermo e, por isso, precisa de apoio a nível físico, mas também a nível psicológico, a nível espiritual e a nível social. E se da primeira vez custou bastante percorrer aqueles corredores, cada vez foi custando menos, porque nós aprendemos que, afinal, havia ainda muito a fazer.

A assistência dada ao Pedro alternou sempre períodos de internamento, para controlar os sintomas da doença, nomeadamente o agravamento das dores, os curativos e a extracção de líquido do pulmão, com idas sistemáticas a casa. Nos períodos de internamento, a preocupação de todos os que lá trabalhavam sempre foi a de melhorar a qualidade de vida do meu marido, o que passava por um tratamento dos sintomas e por um alívio da dor, mas também, e essencialmente, por uma preocupação pelo seu bem-estar psicológico e emocional. Durante a passagem dos médicos ou enfermeiros nunca faltava uma palavra de conforto ou um gesto mais carinhoso. Porque naquela Unidade de Cuidados Paliativos, felizmente, em nunca vi pressas.

Durante os dois meses em que andei por aquele serviço, senti que os que ali trabalhavam me viam de duas formas; por um lado, eu era uma espécie de colaboradora que assegurava alguns cuidados informais como os banhos e as refeições, mas, por outro lado, eu era também alvo de cuidados. E sentir que, depois de tantos meses, alguém se preocupava comigo, fez-me bem, muito bem mesmo.

Li, um dia, numa entrevista do Dr. Lobo Antunes à Revista do JN, que os doentes "querem e precisam de ser embalados". Gostei particularmente desta imagem carinhosa do "colo", porque penso que é isso mesmo que o doente e os seus acompanhantes precisam quando se confrontam com a sua própria fragilidade, a fragilidade de quem sofre e a fragilidade de quem vê sofrer.

Eu nunca pedi nada, mas frequentemente me era oferecida uma palavra de conforto, um sorriso simpático, uma atenção especial ou até mesmo um"simples" café. Acredito sinceramente que apoiar a família é apoiar indirectamente o doente e, por isso, a relação de ajuda que estabeleceram comigo, o "colo" onde me embalaram, ajudou-me a ficar mais forte e assim a transmitir mais força ao meu marido. Preocuparam-se, inclusivamente, com a nossa economia doméstica e, depois da morte do Pedro, disponibilizaram-se mesmo para me continuarem a apoiar durante o meu período de luto. Esta relação de ajuda permitiu-me viver aquele período da forma menos traumática possível, e sentir aquela Unidade como um oásis num sistema de saúde completamente massificado e, por isso mesmo, muitas vezes desumanizado e, também ele, doente.

A doença é um tempo de perdas: perda da confiança, perda da autonomia, perda ou abandono de projectos de vida; mas o conhecimento antecipado da perda do contacto físico com as pessoas de quem se gosta é, de todas, a mais dolorosa. No entanto, e apesar da dor provocada por todas estas perdas, a postura do meu marido perante a morte é algo de que me orgulho bastante, porque permitiu longas conversas e a satisfação de nada ter ficado por dizer. O Pedro recusou-se sempre a ficar preso numa cama, a ver-se como um moribundo, e se as pernas já não funcionavam (porque entretanto ele paralisou) funcionavam felizmente os braços, o cérebro, o coração, e havia que aproveitar o prazer da nossa companhia e o prazer que o trabalho, agora como terapia ocupacional, sempre lhe proporcionou. Posso dizer-vos que ele era ourives e que, sempre que as forças o permitiam, não dispensava uma ida à oficina de amigos para fabricar modelos únicos que nos deixou com a sua marca pessoal. E foi o que o Pedro fez até mesmo ao seu último dia.

Para esta forma de estar na vida, muito contribuiu um outro tipo de apoio que recebeu e sobre o qual ainda não falei: o apoio espiritual que o ajudou a organizar os seus sentimentos e a conseguir atingir a "sua paz interior", apoio este que se tornou fundamental e que permitiu ao meu marido enfrentar a morte com a mesma dignidade com que enfrentou toda a sua vida. O Pedro encontrou na leitura, na reflexão e no diálogo com um sacerdote nosso amigo, o outro "colo" de que precisava e que lhe permitiu preparar-se interiormente e, até, ajudar os que estavam à sua volta a prepararem-se também. Esta orientação espiritual, independentemente de ser prestada a título particular, como foi o caso, ou dentro do próprio serviço de saúde, o que não aconteceu porque não o solicitámos, foi determinante para o meu marido arrumar ideias e sentimentos na sua cabeça, no seu coração, e encontrar as respostas que procurava e que lhe permitiram alcançar o seu bem-estar interior. Em resumo, foi um apoio fundamental para que ele se sentisse plenamente Pessoa.

Gostava de concluir com uma palavra de esperança, dizendo que testemunhei que é possível ajudarmo-nos uns aos outros a manter a dignidade, a qualidade e o sentido da vida até ao fim, desde que nunca nos esqueçamos que os doentes são pessoas e, por isso, devem ser acompanhados por pessoas (e se a minha pessoa foi a base de tudo, não posso deixar de referir o "colo" dado por outras pessoas, os familiares e os verdadeiros amigos) e, finalmente, não nos podemos esquecer de que os doentes devem ser tratados por pessoas profissionais, como aquelas que o Pedro encontrou na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO e que lhe transmitiram a segurança e o bem-estar necessários para ele dizer, poucos minutos antes de nos deixar, " Leva-me para os Cuidados Paliativos. É lá que eu me sinto seguro. É lá que eu me sinto bem."

Zilda França (esposa do doente Pedro)

Maria Antónia Vigário

Congratulo-me com a existência deste livro.
Perguntei por ele, quando ainda não existia.

Na altura, há cerca de dois meses, questionei a Enfª. Cátia sobre a forma que estaria disponível às famílias para se expressarem sobre os cuidados prestados por esta equipa de Cuidados Domiciliários do Serviço de Cuidados Paliativos do IPO do Porto.

Soube que, para além de pessoalmente o podermos fazer, servindo cada um dos membros da própria equipa de nosso interlocutor junto da instituição, não estava criado o registo organizado destas impressões.

Não procurava um livro de reclamações/sugestões: não era esse o propósito.

Na verdade, o que precisava era de um suporte, de um canal, que as famílias pudessem usar para dar conta dos aspectos em que o Apoio Domiciliário mais as ajudou ou puderia vir a ajudar.

Parece-me pertinente que uma estrutura criada para permitir que os doentes possam passar o maior tempo possível junto da família, diminuindo as idas ao hospital, internamentos,... esteja dotada de diferentes modos de Ver, Ouvir e Sentir as famílias que ajuda – tanto mais que, aquilo a que esta equipa se propõe é muito amplo: atender às necessidades de cada doente nesta fase da vida, o que só por si já seria muito, mas também ajudar a família a encontrar as melhores soluções (físicas, emocionais,...) para cuidar bem dos seus.

Este livro serve para isso – é... de NÓS – os familiares dos doentes assistidos – para VOCÊS – os profissionais, voluntários, instituição, que desta forma nos apoiam. E claro, é “só” mais uma forma de vocês nos “escutarem”...

Nessa medida, cada família pode contribuir para melhorar este serviço e assim, ajudar-vos a ajudar-nos... cada vez melhor, perceberem em nós o que, nos cuidados que prestam, nos é mais útil, mais precioso.

Sobre a minha experiência como familiar...
Esta equipa foi um farol!

Prestou-nos auxílio em várias frentes. Foi-nos dando as coordenadas, explicando o que se estava a passar a cada dia. Respondeu às nossas dúvidas dando-nos a garantia, a cada momento, de que não estávamos sozinhos e que estávamos no rumo certo, diminuindo a nossa angústia de falhar.

Explicou-nos cada passo da evolução da doença – deu-nos a possibilidade de interpretar e gerir os nossos próprios ritmos, as nossas despedidas... Interpretou os nossos sinais de dor – não a suprimiu (nem podia!), não nos anestesiou. Deu-nos a hipótese de que a vivêssemos, lucidamente, mas sem que nos afundássemos nela.

Estou muito grata à equipa que permitiu, como sempre foi vontade da minha Mãe, que a sua dignidade fosse mantida até ao último dos seus dias. A par da dor do luto, estou em paz.

Devo-o muito a vocês!
Uma última palavra à instituição...

Ter os nossos doentes terminais em casa é um privilégio.

O IPO, através da existência desta equipa torna essa realidade cada vez mais possível. A quem está perto! - É importante tentar, o mais possível, o alargamento geográfico destes cuidados.

Não há razão para pensar que as necessidades de cuidados ocorrem apenas de 2ª a 6ª! - A cobertura diária é fundamental.

Estou certa de que é vosso empenho que, em breve, muitos mais doentes possam desocupar camas da vossa unidade e viver essa fase da vida junto da família que, todos os dias da semana, poderá vir a contar com a presença desta equipa de Excelência!

Obrigada por tudo!


Santo Tirso, 01 de Julho de 2008

Maria Antónia Vigário

Isabel Moreira

Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus
Unidade de Cuidados Paliativos S. Bento Meni
Idanha – Belas

Quando em Abril de 2007 a Dra. Sílvia me convidou para participar do Grupo de Apoio no Luto acedi e agradeci mas logo no 1.º encontro transmiti que estava ali para ouvir, pois considerava que nos 8 meses de permanência de minha Mãe na Unidade tinha tido tempo para me preparar para a sua partida. Logo realizei como é diferente falar do vazio e da dor para quem está aberto e receptivo a ouvir-nos e para quem também os vive. Não, não é remexer ou avivar a dor, é dar-lhe serenidade, é diminuir o vazio.

Em Maio de 2008 encerrou-se o ano de luto e todos fomos unânimes em que afinal falámos muito, mesmo quem 1 ano antes declarou que não estava habituado a verbalizar sentimentos, assim como em reconhecer como este tempo teria sido muito mais doloroso sem o apoio da Dra. Sílvia e deste Grupo!

Para todos os que nessa Casa deram a minha Mãe e a mim muitíssimo mais do que lhes é pedido e esperado, a minha infinita gratidão.

Isabel Moreira

Joana Megre

PARABÉNS À EQUIPA FANTÁSTICA

"Diagnosticaram mais um tumor, desta vez na pleura.

 

A minha mãe não quis sofrer mais, não quis fazer qualquer tipo de tratamento, nem quimioterapia nem radioterapia, pois já sabia que não ia dar em nada e que só iria sofrer mais.

Falaram-nos nos Cuidados Paliativos no Hospital da Luz. A minha mãe poderia não sofrer, não ter dores e poderia ter um final de vida com conforto e sem dor.

Assim foi. Marcou-se uma consulta na Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz, 2ªf às 14h30.

Ela chegou, mal podia andar, apoiadíssima no Fernando. Aguardámos e quem nos atendeu foi uma mulher fantástica, Drª Isabel Neto e a fabulosa enfermeira Maria.

Foi das conversas mais complicadas e duras a que assisti até hoje. A minha mãe queria a eutanásia, queria morrer ali...

E elas abraçaram-na, deram-lhe miminhos, beijinhos e acalmaram-na.

Havia uma pequena solução. Não era preciso nada daquilo. Foi prometido que ela teria facilidade em respirar, sem dor, teria todo o conforto possível.

O prometido é devido e foi devidamente cumprido.

Os poucos dias, 10 dias, que se seguiram até a sua morte, foram cheios de conforto, calma, facilidade em respirar e sem dores. Chegaram a perguntar se ela queria ficar mais adormecida, e ela disse que não, assim como estava, estava bem, e estava mesmo.

Ainda passámos uns momentos agradáveis todos juntos, naquele quarto de hospital.. um deles a passagem de ano!! Brincadeiras com a Cat, beijinhos e festinhas à avó.  

Todos os médicos, psicóloga, enfermeiros e auxiliares foram exemplares.

Enfermeiro Marco, enfermeira Maria, Catarina, Cecília, Cristina, Raquel, Joana.

Drª Isabel Neto e Drª Cristina!!!

Não consigo expressar toda a minha gratidão.

Um simples Muito Obrigada não chega! Parabéns pelo Humanismo, pela Amizade, pela Coragem, pela Frontalidade, por todo o Amor que deram à minha mãe e a nós!

Foram todos, sem excepção, o meu escape, o meu ombro amigo. Foi sempre convosco que chorei e mais desabafei. Deram-me os melhores conselhos, o vosso maior apoio, sem me conhecerem de lado de nenhum, foram os meus melhores amigos.

Todos sabiam o nome da minha mãe, todos sabiam o meu nome, todos sabiam os pequenos problemas com que nos deparávamos diariamente e sempre fizeram o possível para nos ajudar a ultrapassar. Um cuidado extremo connosco.

Estão todos de Parabéns. Parabéns pela vossa formação. Parabéns pela forma como trabalham. Parabéns pelo vosso excelente ambiente de trabalho. Parabéns pela coragem que têm em desempenhar o vosso trabalho. Parabéns pelo profissionalismo. Parabéns pelo Humanismo. Parabéns por trabalharem tão bem como grupo de trabalho. Infinitas vezes parabéns.

Nunca me vou esquecer do que fizeram por nós e pelo que fazem, todos os dias, por aqueles que passam pelo o que nós passámos."

 

Paulo Pascoal

O que me leva a escrever é o de me colocar à vossa disposição para testemunhar a importância dos cuidados paliativos no fim de vida.

A minha mulher faleceu nos cuidados paliativos na Casa de Saúde da Idanha/Belas e vi o quanto ela estava feliz e contente por, finalmente, não estar a sofrer e ser tão bem tratada.

A minha mulher faleceu, com 47 anos de idade, com um gliobastoma, detectado o 1.º sintoma (convulsão) em 11 de Março de 2008, morreu a 19 de Dezembro passado, deixou de andar em Maio e perdeu a fala em Junho. Esteve 2 meses nos Capuchos, 4 meses no IPO, 3 meses na Idanha/Belas.

Posso testemunhar o que são os tratamentos antes de chegar aos paliativos, os escassos que lá chegam, e penso que muita gente prefere a eutanásia por que toma contacto amiúde com esses "tratamentos" a montante dos tratamentos paliativos. Eu se não visse e vivesse o que são cuidados paliativos também queria a eutanásia para mim. Hoje o que me preocupa é se morrerei, salvo acidente ou morte súbita, usufruindo de cuidados paliativos. Não me quero alongar mais, mas saiba que pode contar comigo para defender publicamente os cuidados paliativos e lutar para que a rede se expanda rapidamente, pressionar o Estado a incrementar estes cuidados pelo país todo, que todo o ser humano, antes de discutir a a eutanásia, deverá saber o que são cuidados paliativos, tomar contacto com esses cuidados desde cedo, para saber que a morte pode, e não deve, ser dolorosa. Terei todo o prazer em contar a minha experiência, do lado da família de doentes em cuidados paliativos, posso deslocar-me onde entender que possa ser útil, porque o que tenho visto nos jornais e na TV. a propósito do problema da eutanásia é muito tecnicismo e nada de nada de experiência "na carne" por parte daqueles que utilizaram os cuidados paliativos, e que, como é lógico, quem pode testemunhar são os familiares dos doentes.

São estes que podem falar por eles, porque já partiram ou não estão em condições de fazer valer à opinião pública o quanto é importante este tipo de cuidados. O meu nome é Paulo Pascoal, sou o marido da Nazaré. Desculpe-me o abuso desta intromissão, mas o dever de cidadania impunha-se.

Com os melhores cumprimentos,

Paulo Pascoal

José António Pinho

Faz hoje um ano e poucos dias que saí do IPO no meu carro, atrás em ambulância seguia a minha esposa para o Fundão, para os cuidados paliativos, na minha mente, ELA ia para a antecâmara da morte.

Sabia que não iríamos voltar juntos a Coimbra.

Era noite de Natal de 2005, a família estava toda reunida, em Janeiro a Nandinha ia fazer 60 anos, ela decidiu fazer um check-up.

Resoluta como sempre foi ao hospital da Covilhã. Veio apreensiva, a médica tinha detectado um tumor no recto. Primeiros dias de Janeiro:

- ZÉ tenho um cancro! Sentia-a tremer no meu peito, as suas lágrimas corriam pela minha face, eu, não sabia que fazer, ali estivemos agarrados um ao outro, o amor, a vontade de lutar e vencer tinha sido selada com um longo beijo de amor, tínhamos vencido o primeiro impacto.

Confiantes partimos para o IPO de Coimbra.

Foi tudo novo para nós. Foi um choque, ela nunca tinha estado doente. As salas de espera, pequenas para tanta gente, muitas caras tristes a contrastar com todo o pessoal do IPO, diligentes, atenciosos, amigos do doente.

Nunca falei muito, deixava minha mulher falar, mas ia ouvindo, ia lendo e sem ELA ver ia perguntando porque estavam ali e comecei a ganhar confiança.

Começou a quimio, depois a radioterapia, tudo parecia correr bem, o Vasco, principiou a acompanhar a mãe. A Nandinha não tinha receio de dar a conhecer a sua doença, o seu testemunho transmitia força, coragem, e uma vontade enorme de vencer, era necessário não ter medo da palavra cancro.

Tínhamos uma pequena empresa, eu tinha que continuar a trabalhar e, quem não soubesse, não notava nada.

A Nandinha, continuava linda, fazia as suas caminhadas com as amigas, fazia a sua vida normal ia às compras. A vida tinha que continuar...

A operação foi um êxito, não ficou com o saco, foi um dia feliz para ELA, sorria.

Eu respirava de alívio, tinha valido a pena lutar, surgiu a alta e o caminho de regresso, tão bom que foi de fazer! Exames de rotina, um após outro, tudo parecia correr bem, ir a Coimbra tinha deixado de ser um pesadelo...

O telefone toca, minha mulher atendeu a sua expressão muda era do IPO:

- Não, eu não mereço isto, não é justo, não, não!...

Não sei quanto tempo estivemos abraçados. Chorei, de dor, de raiva... sentamo-nos no sofá, não sei quanto tempo ai estivemos, sem falar. Tinham aparecido três cancros no fígado. Começamos a enxugar as lágrimas um ao outro, e de repente levanta-se:

- Eu não desisto! Zé, vai trabalhar, eu não desisto, vamos lutar.

Saí de casa, perdido meti-me no carro, mas, não fui trabalhar, não fui capaz!

O mundo tinha desabado sobre mim. Sabia agora que o tipo de cancro da Nandinha estava no sangue, era saltitão.

Começou uma vida dupla, minha mulher, acreditou que podia vencer. Era o combate da sua vida. Eu, não acreditando acompanhei sempre o seu sonho, o seu querer.

Novamente quimio, radioterapia, as viagens a Coimbra de manhãzinha. Ela dormitava e eu lá ia com uma lágrima no olho, não podia chorar.

A operação ao fígado, foi um êxito, o fígado tinha ficado limpo e o baço tinha sido retirado.

A esperança tinha voltado a surgir no meu coração, mas a minha mente não acreditava.

Pelo contrário, minha mulher estava crente, se eu acreditava ou não, isso não tinha interesse, o que era importante, era ela acreditar.

Mais exames e surge um terrível, minha mulher nem reage, agora, estava novamente no fígado, nos pulmões e na coluna...

Um minuto bastou para a coragem voltasse e a luta recomeçasse

- O que é preciso fazer agora?

A doutora Margarida hesita, olha e vê esperança no seu olhar

- Deixe-me pensar bem... vou ver, estou disposta a tudo diz minha mulher.

Mais uma viagem de regresso o carro já andava sozinho...

Sentia que se aproximava o fim! Queria chorar gritar:

- Hoje vais muito devagar! Minha mulher tinha estudado na escola campos Melo da Covilhã, eu, também.

Atónito, leio o que ela escrevera para a nossa revista:

A vida só pode ser compreendida olhando-se para trás, mas só pode ser vivida olhando-se para a frente. Eu continuo a acreditar, eu vencerei!!!

Ele fixou residência no meu corpo, há cerca de dois anos e meio.

Aceitar o invasor foi doloroso, foi difícil mas a vida tinha que continuar olhando em frente, lutando. Eu tinha que aprender a conviver com ele para poder destrui-lo.

A quimioterapia, a radioterapia, a perda de peso foram períodos difíceis, mas o meu sorriso a minha determinação permaneciam. Eu acreditava que era possível.

A primeira cirurgia trazia-me a esperança de cura.

Passados oito meses eis que sou confrontada novamente com o invasor, agora no fígado. Mais quimioterapia, mais viagens a Coimbra, outra cirurgia, esta muito delicada. De novo a minha força, a minha coragem e minha fé em Deus eram postas à prova

Mais uma batalha a ser ganha. Não podia admitir outra possibilidade.

Tudo parecia correr bem. Só que agora, embora muito subtilmente ele volta a instalar-se no meu corpo procurando sítios diferentes.

É preciso expulsá-lo de novo...

A Deus, à minha família e aos meus amigos agradeço a força, o apoio e o carinho com que me rodeiam.

A todas as pessoas que neste momento convivem com esta doença só lhes quero dizer que lutem e acreditem.

Eu continuo a acreditar.

Eu vou vencer!

Fez questão de dar a revista à doutora Margarida,

-É uma mulher de armas.

A doutora Margarida fez sinal que queria falar comigo.

- Gostaria que estivesse preparado para uma coisa, é o último verão da sua senhora, o Natal é um ponto de interrogação.

- Obrigado! Minha mulher era mais nova 6 anos que eu, saudável, amante da serra e da neve, do desporto, da ginástica, da aerobica. Nunca me tinha passado pela mente ficar viúvo. Tinha que esconder de todos esta realidade, ter forças para rir, trabalhar e poder acompanhar minha mulher. Era complicado, o xanax, de dia e de noite, ajudou.

A situação ia piorando a quimio não era possível, as dores cada vez maiores, os passeios com as amigas tinham terminado, mesmo, na nossa rua, eu e ela, também.

Mais exames, há que tomar decisões, a palavra paliativos é pela primeira vez proferida pela doutora Margarida que em caso de urgência fosse ao Fundão que ela falaria com o doutor Lourenço Marques.

A palavra paliativa para a Nandinha era um estigma.

Nós os dois nada dissemos, mas, ambos sabíamos aquilo que se dizia na Covilhã, ...quem vai para o Fundão é para morrer.

A primeira ida ao Fundão foi na companhia de duas amigas, depois fomos os dois,

- Aqui não fico, eu não estou para morrer, eu não quero morrer!

Eu bem lhe dizia, que era só por causa das dores.

A Nandinha não quis ficar no Fundão.

Sabia que não era possível viver assim. Coloquei abertamente a situação ao IPO de Coimbra, a doutora Margarida, compreendeu e minha mulher voltou, entre a doente e a médica tinha sido criado um elo de amizade.

Em dez dias minha mulher compreendeu e aceitou.

Tomou a decisão de partir com serenidade. Eu, iria compreender o poder da Fé. Uma hora para mim era um dia. Nunca mais irei esquecer as palavras ditas pelo padre franciscano,... meu irmão cancro... minha irmã morte... as suas palavras ditas para minha mulher eram para mim a extrema-unção, feriram-me, tanto me magoaram, tinha vontade de fugir de chorar, mas ficava ao pé de quem eu amava e queria tão bem. Via-a indefesa acenando a cabeça, por vezes sorrindo a minha vontade era tão diferente, era um homem sem fé, sem Deus, olhava à minha volta e todos o ouviam com atenção. O padre era alto e tinha um sotaque italiano. Quando alguém estava com a minha mulher e o padre entrava, sorrateiramente eu saia.

Era já Outono a viagem de regresso, nessa noite do meu irmão cancro, da minha irmã morte, foi feita toda a chorar, tive que parar algumas vezes, nunca tinha chorado assim. A minha terra a Covilhã estava tão longe.

O dia de deixar Coimbra chegou. Tive a sorte de estar acompanhado

A Nandinha chegou ao Fundão, iria ali viver doze dias, sorrindo, agradeceu a quem a tinha trazido.

Eu nem queria acreditar, eu estava triste, ela parecia bem disposta, jantou e eu não tinha fome.

Os cuidados paliativos do Fundão que para mim eram a antecâmara da morte, mais pareciam um hotel de cinco estrelas. O seu pessoal calmo, discreto, eficiente inspirava confiança.

- D. Fernanda, a senhora vai passar o fim-de-semana a casa!

De manhã corri a comprar amores-perfeitos enchi o jardim da nossa casa, queria tê-lo bonito para Ela.

Porém as forças iam faltando rapidamente, já não pode ir passar o fim-de-semana a casa, já não viu os meus seus amores-perfeitos.

Sentada na cama, com os pés no chão disse-me:

-Zé, quero que saibas que és muito importante para mim!

-Eu sei Nandinha -. Trocamos os últimos beijos de amor.

Rapidamente deixou de poder engolir, de falar, a sua cara continuava linda, o seu rosto sereno.

- Senhor Pinho, são dez e meia da noite, o senhor já não pode fazer nada...

Dei-lhe um beijo...

Passadas cinco horas, partiu. Penso e acredito que só partiu fisicamente.

Hoje por amor acredito em Deus, acredito que o seu espírito, alegre, brincalhão, resoluto, me acompanha.

Os primeiros meses foram terríveis, tinha medo de estar na minha própria casa.

Uma noite pensei que ia morrer de angústia, salvou-me uma voz amiga.

Seis meses demoraram para ganhar forças ir ver a sua campa.

Na sua lápide uma amiga escreveu:

À companheira de uma vida
À mulher força
À mãe coragem
À amiga
A ti que viveste a vida de pé
De pé como as arvores
Até sempre.

Tão confuso que andava, tanto me interrogava o porquê de nunca me ter dito que ia partir, de nunca me ter dito cuida dos filhos, cuida de ti.

A minha mente não me impediu de a 13 de Outubro ir a Fátima, não me impede de querer acreditar em Deus.

É por amor que desejo, quando partir, ir para ao pé dela.

Gostaria de em vida ver muitos cuidados paliativos como o do Fundão, implantados no meu país, dizer, que nos podemos orgulhar dos cuidados oncológicos e dos cuidados paliativos.

Com dor nos nossos corações, escrevemos um agradecimento público aos cuidados paliativos do fundão:

O som das suas gargalhadas, quebrou-se no silêncio da sua voz!

O sorriso doce e pacífico espreitava. Dando lugar a uma serenidade e tranquilidade comovente e contagiante.

A Nanda estava na Medicina Paliativa do Hospital do Fundão!

Ali abre-se a porta do coração de todos, os que lá trabalham, a todos os que lá entram.

Ali respira-se vida e não morte como se pensa ainda.

Ali estão todos ao serviço dos que precisam.

Ali sente-se afecto, paz, tranquilidade.

Ali cuida-se o corpo e a alma.

Ali parte-se com dignidade.

Que importa a palavra paliativos, com o estigma que a mesma tem, se eu me sinto tão bem aqui?!

Foram estas as últimas palavras da Nanda para quem a palavra paliativos foi em estigma durante algum tempo...

Bem-haja Sr. Dr. Lourenço Marques, Sr.ª Dr.ª Milu, Sr.ª Dr.ª Stela, Senhores enfermeiros Vasco, Dino, João, Manuela, Augusta, Sílvia, Filomena, Maria José, Celeste, Senhoras Auxiliares Conceição, Olga Raquel, Lurdes, São, Fátima e Isabel. Bem haja a quem no exercício da sua profissão com tanta competência e carinho, transformaram a morte em VIDA.

Covilhã, 18 de Novembro de 2009

 

Passou um ano, posso dizer o primeiro mês, foi horrível, pensava que ia morrer de angustia, à noite, sozinho em casa, tinha medo

Até a primavera chegar, as luzes tinham que estar acesas, as portas fechadas, luz do corredor sempre acesa, no meu quarto, além da companhia do xanax, rádio ligado, persianas abertas, para a luz da rua entrar, dormia poucas horas. Foram precisos 6 meses para poder ir ao cemitério. Quando se falava na Nandinha chorava,. Abri meu coração, falei com muitas pessoas que tinham passado pelo mesmo, não tive medo de falar e de ouvir, fazia-me muito bem.

O chorar foi bom, sentia orgulho de ter vivido 42 anos com uma mulher extraordinária, lutadora, que me tinha dado dois filhos

Hoje passado um ano, posso afirmar:

- Mais por amor que pela mente, mais ela que eu, vencemos o cancro 

Ela partiu com dignidade, não chorou, nunca baixou a cabeça, partiu com um sorriso, serena e linda. Sem ser poeta uma poesia para ela fiz:

Amar é sonhar
Passar da noite escura ao luar
Brincar com o sol e o mar
Sim! Sonhar é amar
Acordar ao som das flores
Brancas, vermelhas roseirais
Passarinhos a chilrear
O vento a namorar com o ar
E Tu meu amor
A acenar e sorrir
Tuas mãos se juntando
Para beijinhos me enviar
Não sei onde estás
Mas sei que continuas sorrindo
Com a certeza de um dia
Nossas almas se voltarem a encontrar!

Penso, que honrar a sua vida e a sua memória, exige de mim ser um homem tranquilo, um homem com força que quer ser feliz e que todos os dias luta por isso. Um dia de cada vez...

Tenho dois filhos para ajudar a viver a sua vida, tenho família e amigos.

Hoje, passado um ano, tudo é mais fácil para mim, por amor a quem partiu, fui a Fátima e rezei, passei a rezar todos os dias, sonho manter vivo toda uma vida de bons momentos, das lutas que travamos, dos perigos que passamos juntos, tenho Fé que quando eu partir irei para o sítio onde ela esteja e quero acreditar em Deus.

É muito bom acreditar em DEUS!

 

Covilhã, Novembro de 2009

José António Pinho

Elze Vonk Matias

À Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

Gostaria de felicitá-la pelo V CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, em Lisboa. Desejo que as intervenções se concretizem num excelente contributo, indo ao encontro das expectativas em matéria de investigação sobre síndromes geriátricas, e que o balanço do Congresso seja muito positivo.

Conto que os resultados alcançados com esta iniciativa tenham efeitos, a curto e médio prazo, no aumento da atenção a ser dada à investigação sobre as patologias ligadas ao envelhecimento. Tenho a expectativa, igualmente, de que esses resultados levem à intensificação da criação de unidades de cuidados paliativos em mais cidades de Portugal.

Com unidades de cuidados paliativos, em diferentes zonas do país, outros idosos como eu poderão ter a possibilidade de usufruir do acompanhamento atento e seguro, sereno e profissional, tão necessário nesta fase da nossa vida, quando problemas de saúde nos levam ao internamento.

Na verdade, fui acompanhada na Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos, no Hospital da Luz, em Lisboa, e não posso deixar de louvar a atenção com que fui tratada e como apreciei os cuidados que recebi, no período que decorreu entre 12 e 30 de Janeiro de 2009, no quarto que ocupei no 4.º andar dessa unidade, depois do tratamento recebido na unidade de internamento de Medicina Interna, devido a problemas graves nos pulmões e coração.

Tanto em Portugal como na Holanda, onde me encontro grande parte do ano, tenho testemunhado a forma como fui exemplarmente seguida e tratada por toda a equipa médica, de enfermagem, de técnicos de saúde, de auxiliares. Com todos pude, tranquilamente, conviver, e RIR!, durante as semanas que passei na Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos.

O meu agradecimento especial.

Cordialmente

Elze Vonk Matias

Esposo de Doente internada na CSIdanha

VIDA
A Viagem Sem Retorno

Sempre que nasce uma criança e de seguida se ouvem os acordes daquele primeiro choro que tanta alegria dá aos pais, isso é o sinal de partida para a viagem que esse pequenino ser inicia nesse momento e que o levará a trilhar os caminhos deste nosso maravilhoso planeta azul.

Ao embarcar, a única certeza que lhe garantem é a de que o destino será o mesmo de todas as outras viagens que se dispersam e se cruzam em variadas direcções e a de que, independentemente da sua duração ou da classe em que se viaje, ela jamais irá ter percurso de retorno.

Se pensarmos que, na maioria dos casos, o último troço desta viagem é bastante conturbado, todos nós e, principalmente, quem comanda/gere as receitas provenientes das diversas portagens que vamos pagando, temos a obrigação de criar condições para que as paisagens, outrora verdejantes e coloridas, mas que vão ficando mais cinzentas à medida que se avança, continuem a transmitir a tranquilidade e o conforto necessários para suavizar a tristeza e a dor que se sente por a viagem estar a chegar ao fim.

A Isabel, minha mulher e companheira de viagem durante trinta e oito anos, terminou a sua viagem aos cinquenta e oito anos. Eu, que diariamente acompanhei o seu sofrimento, sobretudo nos últimos dois anos e meio e em especial nos cinco/seis meses finais, quero deixar aqui o meu testemunho do que foi esta última etapa da sua vida e o quão penosa ela foi.

Depois de inúmeras idas ao IPO: consultas, exames, urgências e internamentos, acamou de vez. A somar às horríveis dores que há muito a vinham massacrando, física e psiquicamente, vieram a incontinência urinária e fecal e a perda, primeiramente parcial, depois total, da locomoção.

O último internamento no IPO durou um mês e foi, porventura, a fase mais difícil de todo este percurso. Só eu e ela sabemos o que foi aquele mês de internamento. Porém, diga-se em abono da verdade que não foi pela falta de assistência ou de profissionalismo de noventa e nove por cento dos quadros que lá trabalham, muito fazem eles, atendendo às condições e ao números de profissionais existentes, mas sim pela enorme falta de resposta das estruturas, tanto em relação ao número cada vez maior dos doentes a necessitar deste tipo de acompanhamento, como em relação à falta de pessoal especializado ou pelo menos em exclusividade nesta área.

E porque já nada havia a fazer senão esperar o desenlace final, não faltaram as pressões psicológicas, quer sobre ela, quer sobre mim, feitas no sentido de lhe darem alta, para assim, penso eu e não encontro outra explicação, poderem poupar alguns cobres. Foi então que, revoltado por tudo o que nos estava a acontecer, porque é dever do Estado, a quem toda a vida pagamos os nossos impostos, criar em todos os hospitais, à semelhança do que já acontece em alguns, um serviço especializado em cuidados paliativos e desesperado porque sabia que em casa, por muito carinho que lhe pudesse dar, não tinha nem as condições nem os meios necessários para lhe proporcionar o fim digno a que todo o ser humano tem direito, resolvi transferi-la para os Cuidados Paliativos da Casa de Saúde da Idanha.

Em boa hora tomei tal decisão, mesmo sabendo que iria pagar os elevados custos da diária, enquanto não chegasse o compromisso de pagamento por parte da Direcção Regional de Saúde, onde estava inscrita, mas cuja lista de espera era de dois a três meses porque, segundo informação que me foi dada, haveria apenas dezasseis camas destinadas aos cuidados paliativos, subsidiadas pelo Estado, para a área da grande Lisboa. Eram oito na Idanha e oito em Bobadela. E isto em 2009. Optei, então, pela Idanha.

Confesso que, logo nos primeiros dias de internamento da Isabel na Idanha, me arrependi de não ter tomado mais cedo tal decisão. Ali tudo era diferente: as Instalações, a proporcionalidade doentes/técnicos e a sua especialização em matéria tão delicada eram a garantia de que os doentes em fase terminal não seriam tratados como mais um entre muitos e que não estariam sós.

A juntar a tudo isto um outro factor muito importante, quiçá, tão, ou mais, valioso como os anteriores, a possibilidade de os familiares poderem permanecer vinte e quatro horas junto deles, desempenha um papel importantíssimo em todo este processo, pois não há nada como um afago, um beijo, uma palavra, um simples olhar ou até a simples presença para mitigar a dor e a tristeza numa fase tão difícil como esta, e à qual, nunca nos devemos esquecer, nenhum de nós está imune. 

È mais fácil subir a montanha
Quando alguém nos vem ajudar
São os trilhos agrestes da vida
Que ensinam o que é amar

E ao passar nos vales profundos
Ladeados de negros rochedos
É bom ter-se um ombro amigo
Para vencermos todos os medos

Dois meses depois a Isabel, tendo a seu lado o marido e os filhos, exalou tranquilamente o último sopro de vida.
Por tudo o que acabo de relatar, não posso deixar de prestar a minha homenagem e exprimir o meu sincero agradecimento a todos os que, independentemente de ser essa a sua profissão, diariamente põem à prova as suas emoções, muitas vezes, certamente, transportadas para além da sua vida profissional, para auxiliarem o seu semelhante.

Por isso:

Nunca desistam, vão em frente
Na cruzada do bem-fazer
Terão a gratidão de todos
Que, vós, não deixastes sofrer

E, finalmente, para exprimir tudo o que observei, vivi e senti durante este período tão difícil da minha vida, transcrevo alguns dos muitos versos que escrevi durante aquelas longas horas de silêncio e que são mais uma maneira de agradecer a todos quantos conseguem transformar o sofrimento em conforto.


Obrigado!

 

A FORÇA DE UM CARINHO

Sabem da missão impossível
Para inverter o caminho
Não desistem e vão à luta
Usando a força do carinho

Vigilantes, dia e noite
Ao espírito dão alento
Trocam a dor pelo conforto
No combate ao sofrimento

Às emoções vão buscar forças
Dão à vida outro valor
Fazem da "ajuda ao próximo"
Uma bandeira de amor

Não correm por uma medalha
Nem os seus nomes se conhecem
Não são títulos nos jornais
Mas, nem por isso esmorecem

 

Sílvia Noné

Marcha pelos Cuidados Paliativos

Casa de Saúde da Idanha
- Unidade de Cuidados Paliativos "S.Bento Menni"

Pediram-me que falasse um pouco sobre Cuidados Paliativos neste dia...

Antes de mais, agradeço a oportunidade de o fazer... Se o faço, o devo a todas as pessoas doentes e suas famílias que em nós (equipa) e em mim (enquanto psicóloga) confiarem nos últimos tempos da sua vida.

Tem sido um grande ensinamento trabalhar nesta área, profissional e pessoalmente. Acreditem, depois de se trabalhar em Cuidados Paliativos, nunca mais se é o mesmo. Não se é o mesmo em relação à vida, em relação a ideia de morte, em relação aos outros, ao Mundo, às pessoas, às doenças, à natureza, enfim, em relação à Vida que a própria vida encerra! Que curioso trocadilho este, não?

O que existe para além desta vida? Não sabemos, não sei, não se sabe. O que se sabe - e como se diz muitas vezes no senso comum - "é o que se leva desta vida" E o que se leva desta vida, em meu entender, só pode mesmo ser o amor, só podem mesmo ser os momentos que passamos uns com os outros, em verdade, em genuína e profunda união.

E nisso, os Cuidados Paliativos ensinam-nos como ninguém.

O que é de nós se não temos ninguém com quem existir? O que é do ser humano se não se sente em (e com) verdadeira humanidade?

 

Os Cuidados Paliativos devolvem, claramente, a humanidade às pessoas! A possibilidade de serem pessoas - de novo -, mais do que meros doentes, meros ?casos clínicos?? São pais, mães, filhos, esposos, esposas, sogros, sogras, avôs, avós, tios, tias, sobrinhos, sobrinhas, noras, cunhados, padrinhos, amigos, vizinhos, ex-colegas de trabalho, ex-maridos, ex-mulheres? enfim? pessoas com todo um percurso de vida, que importa continuar e que, nalguns casos, importa ajudar a retomar?

 

Aliviando os sintomas físicos, fazendo face à ?dor total?, devolve-se a totalidade da pessoa a si mesma? Comunicando-se eficazmente com ela, dá-se-lhe a possibilidade e o direito de ter uma palavra a dizer? de opinar acerca do seu futuro? de o desenhar um pouco, como ? de resto ? ela fez ao longo da sua vida? Tudo isto só é possível pelo trabalho em equipa e pelo apoio àqueles que lhe são mais queridos? mesmo quando já não se está cá? pelo menos fisicamente? porque cá, na memória de cada um de nós, aí estão todos aqueles que já passaram nas nossas vidas e que ?quando partem nunca vão sós? deixam um pouco de si? levam sempre um pouco de nós??

 

Obrigada!
Bem Hajam Cecily Saunders e Elisabeth Kübler-Ross

 

 

Sílvia Noné
Psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos
Vogal da Comissão Instaladora da ?Associação de Familiares e Amigos do Doente em Cuidados Paliativos no Agora e no Depois "Afectos P'ra Vida"

Albertina e Xico Capa

O Antes e o Depois....

Sou nora de um idoso de quase 96 anos de idade mas que aspirava viver até aos 100. Quase me influenciou nesse sentido.

Até aos 95 anos, o meu sogro era uma pessoa de quem eu tinha um certo orgulho. Era autónoma, lia os jornais e as revistas, contava-me as notícias da televisão, tinha um interesse exacerbado por tudo o que fosse futebol, mas com um carinho muito especial pelo seu Sporting. Em termos de atividades de vida diária, era praticamente independente, precisando de algumas pequenas ajudas no banho (por nós sermos um pouco exigentes), vestia-se de forma impecável. Enfim, era um idoso vaidoso! Eu falava dele com muito orgulho. Por outro lado, era respeitado por todas as pessoas, incluindo os novos e os velhos. Era muito estimado!

Padecia de um cancro, desde há sete anos (Linfoma Gástrico). Era grave, mas estava adormecido. Diziam os médicos que não sendo milagre parecia que era. Nós, a família, quase nos esquecíamos da existência de tal problema, apesar de ser seguido, com regularidade, nas consultas de Oncologia em Beja e fazer a medicação apropriada.

Tudo estava a correr tão bem, mas num domingo de manhã, no final do mês de novembro passado, o meu idoso começou a apresentar algumas dificuldades motoras e de compreensão. Na parte da tarde desse mesmo dia, cortou com o real. Deixou de andar, de nos conhecer, de dizer se tinha fome ou sede, se tinha vontade de ir à casa de banho, de saber onde estava, etc. A situação era tão complicada que não dormia nem deixava dormir. Gritava, gritava, gritava e falava coisas sem nexo.

Percebemos, de imediato, que o contexto era complexo. Além de procurarmos ajuda médica, tivemos de comprar cama hospitalar, cadeira de rodas e outros apetrechos inerentes à condição de uma pessoa acamada. O meu sogro nunca mais andou. Nem sequer ajudava na transição da cama para a cadeira ou vice-versa.

Sempre achei que o meu idoso tinha sofrido um AVC e disse-o aos médicos. Todos foram unânimes em afirmar que era uma demência grave (É certo que eu sabia que, apesar das competências atrás referidas, também compreendia que ele ia perdendo lentamente algumas das suas capacidades mentais). Interiorizei que era demência mas consciente de que a mesma era bastante grave!

Porque ele não dormia noites e dias consecutivos, fui obrigada a pedir ajuda médica. Foi-lhe prescrito um determinado medicamento. Não deu qualquer resultado. Voltava, por sugestão do médico, na semana seguinte e o panorama era o mesmo. Era-lhe prescrito novo medicamento e novamente me era recomendado que voltasse mais tarde para falar do sucesso/insucesso da nova terapia. Eu regressava depois de, por minha iniciativa, ir alterando os horários das tomas, na esperança de que o medicamento pudesse surtir efeito, durante a noite. Mas nada dava resultado! Nós continuávamos a passar noites seguidas sem dormirmos. Ele gritava ou porque estava cego, ou porque tinha sido operado, ou porque tinha partido um braço ou uma perna, ou porque o queriam matar, ou porque..., ou porque... Tínhamos muita pena dele! O que ele era e ao que tinha chegado!!!!

Tantas foram as noites deste último inverno em que eu e, muitas vezes, o meu marido não chegávamos a despir a roupa com que tínhamos andado durante todo o dia. Ele não nos dava descanso, atirava-se da cama tentando saltar as grades (chegou a cair e fazer traumatismo craniano). Muitas vezes, tinha de ser atado para sua própria segurança.

Nós confrontávamo-nos com este problema. Mas o problema era só nosso! Nós estávamos resignados: Aguentaríamos enquanto fossemos capazes! Um outro médico alterou a medicação: mas também foi em vão! Mais outra razão para nos resignarmos! Mas em mim pairava um grande desgosto! Era-me bastante comovente, quando me ia deitar e passava pelo seu quarto e ver aquele ser totalmente indefeso, de olhos abertos, sem dormir e a falar numa verborreia sem qualquer sentido! Tantas foram as noites que quando me deitava acordava o meu marido para lhe dizer simplesmente: QUE TRISTEZA AQUELA EM QUE O TEU PAI ESTÁ: CONTINUA SEM DORMIR! Mas nós não sabíamos o que fazer. Só pedíamos que ele não começasse a gritar, pois se o fizesse também nós não dormiríamos...

O meu sogro só dormia quando passava muitas noites e dias consecutivos, sem passar pelo sono. Depois, era capaz de dormir um dia e uma noite seguidos. Carregava baterias e partia para mais outra etapa de vigilância ininterrupta que podia ser gritando a plenos pulmões ou simplesmente a falar, centrado no seu mundo de antigamente.

Com tudo isto, a nossa capacidade de resignação era posta cada vez mais à prova. Quase nos convencemos que seríamos nós que estávamos predestinados a passar por este sofrimento. Para nós, até as coisas mais banais eram complicadas. Só para exemplificar, ao meu sogro, depois de ter passado por uma junta médica, foi-lhe negado o 2º nível do complemento de dependência que é dado a quem está acamado ou a quem sofre de demência, Por tudo o que tinha vindo a acontecer, é fácil concluir que achávamos que, para nós, tudo teria de ser muito, muito sofrido.

Felizmente, tudo se alterou. Mas já tinham passado seis meses, desde o início da nossa e da sua caminhada marcada por tanto sofrimento. Se bem se lembram, o meu doente sofria de uma doença oncológica e no dia 29 de maio veio à consulta de rotina. Veio de ambulância, expliquei-lhe onde vínhamos (sim porque, apesar dele não compreender muitas das coisas, eu falava tudo com ele, como sempre o tinha feito). Mas, nesse dia, ele estava totalmente desorientado: não sabia onde estava, nem deu qualquer tipo de atenção à médica por quem sempre tinha tido um carinho especial e ela também por ele. Então, a Drª Ana Montalvão disse-me de imediato que o ia referenciar para os Cuidados Paliativos. Para ser sincera, não disse nada mas pensei que eram mais outras pessoas que entravam em casa, davam ordens e depois ficava tudo na mesma. Calada ouvi as suas explicações e fiquei convencida de que até poderia ser tudo diferente, comparado com as experiências menos positivas que tinha vivido durante os últimos meses. Aceitei. Fiquei a aguardar a visita dos técnicos dessa Equipa. Não tardaram a chegar a minha casa (Drª Cristina Galvão e Enfermeira Catarina Pazes). O meu idoso não reagiu à sua presença, mas eu recebi instruções que me foram muito, mas mesmo muito importantes. É com um grande orgulho que para mim os problemas irresolúveis de não dormir e da agitação motora persistente ficaram resolvidos no espaço de uma semana. O meu sogro começou a dormir tranquilamente e a não ficar tão agitado durante os dias. Mas mais do que isso, ele estava vigilante durante o dia, conforme eu tinha sugerido. Isto conseguiu-se com medicação adequada, com telefonemas trocados entre as duas partes, com os reajustamentos necessários. Afinal, o que parecia impossível, no espaço de uma semana tornou-se possível.

Esta equipa – apesar de pequena em número de técnicos – é imensamente grande em sabedoria, em simpatia, em empenhamento, em dedicação, em amor ao próximo.

Com as suas competências, atuaram em todos os campos. O meu sogro não se sabia queixar de forma a que eu percebesse mas, de imediato, elas captaram-lhe um esgar de dor e atacaram logo nesse domínio. Foram fantásticas! Ao longo do tempo reajustaram a dose necessária para controlo da dor. 

A sua disponibilidade foi de 24 sobre 24 horas, independente do dia da semana. Puseram-me tão à vontade que nunca me coibi de lhes telefonar e elas davam-me os seus conselhos seguidos sempre de uma explicação. Chegaram-me a dizer as razões dos picos de febre que o meu sogro apresentava, da prisão de ventre, etc.

Até no receituário prescrito, as facilidades eram enormes. Informavam o sítio onde o poderíamos levantar mas sempre de forma a que não nos causasse transtornos. Eram excecionais!

Um dia, telefonei-lhes mais para falar com elas, sem esperar que me fosse sugerido algo de especial. Conversa puxa conversa e (sem o esperar) fiquei a saber que o meu sogro estava mesmo na fase terminal. As suas diligências foram alteradas, ou seja, as conversas pelo telefone já não eram suficientes e partiram para o terreno, enviando uma enfermeira da Equipa dos Cuidados Continuados de Serpa (Enfermeira Paula Corro). Deslocou-se à minha casa, todos os dias até que o meu sogro faleceu!

Até nos preparativos para o funeral, estes técnicos foram brilhantes. Fizeram tudo por nós. O meu idoso faleceu na nossa casa, com todo o carinho e dignidade e a parte burocrática foi da responsabilidade desta equipa. Sentimo-nos sempre acompanhados: no antes do falecimento, no durante e até no após...

O meu idoso morreu. Eu sabia que ele não podia ser eterno. Mas morreu na altura em que estavam criadas as condições para que os cuidadores tivessem a vida mais facilitada. Foi pena que este preciosíssimo apoio só tivesse pecado por ser tão tardio. Tudo teria sido tão mais fácil, se os profissionais de saúde que tinham conhecimento do caso tivessem tido a humildade de descerem do seu pedestal e nos tivessem encaminhado para este serviço constituído por profissionais que fazem tão bem o que sabem fazer. Possuem um leque de conhecimentos tão vastos para a superação de problemas desta natureza. Pena é que ainda haja tanto desconhecimento sobre os serviços prestados e mais lamentável se torna quando esse desconhecimento ou fraco reconhecimento parte dos próprios profissionais de saúde...

Por muito que me custe dizer, não posso deixar de referir que, enquanto os profissionais de saúde, adotarem comportamentos tão preconceituosos que os impedem de trabalhar cooperativamente, muitos doentes e cuidadores poderão sofrer muito mais do que teriam de sofrer.

Perante a experiência de seis meses tão dolorosos e a tão curta experiência com a equipa dos Cuidados Paliativos, posso convictamente afirmar que se os anjos estão no Céu, eles estão certamente na Terra. Este grupo de Profissionais, Drª Ana Montalvão (que fez a referenciação), Drª Cristina Galvão e a Enfermeira Catarina Pazes (que orientaram todo o processo) e a Enfermeira Paula Corro (da Equipa dos Cuidados Continuados) que esteve no terreno diretamente, foram para mim os meus ANJOS DA GUARDA! Sem elas, o meu sogro não teria tido uma morte tão digna. Em meu nome e do meu marido, agradecemos-lhes do fundo do coração e comprometemo-nos a passar a mensagem, sobre a importância dos vossos serviços. Não se justifica (e é um crime moral) que doentes e cuidadores não possam ver o seu sofrimento minimizado, quando isso é possível! É desumano! Muito desumano!!!!

Finalmente, uma palavrinha muito especial para quem neste processo nos ajudou.

*Drª Ana Montalvão obrigada por sempre ter respeitado o meu sogro, tratando-o como se de um jovem se tratasse. Obrigada também por me ter colocado sempre a par da situação. Nesta fase final, foi a sua capacidade interventiva (apesar de não fazer diretamente parte da Equipa) que contribuiu para o correto encaminhamento do meu sogro;

*Drª Cristina Galvão e Enfermeira Catarina. Obrigada pelo vosso empenho, pela vossa competência, pelo vosso espírito de abertura, pela maneira como sempre me puseram à vontade, pelas chamadas que me devolviam quando a vossa rede era fraca, pela forma como terminavam os telefonemas: telefone sempre, telefone sempre, um beijinho! Nem calculam como o envio desse beijinho era tão importante. Só o pode compreender quem está no outro lado da linha, junto de um doente em profundo sofrimento e que a maior parte das vezes o próprio cuidador se questiona sobre se o que está a fazer é feito da forma mais correta. Esse beijo enviado a uma pessoa fragilizada ou até mesmo à beira da rotura, tem quase a mesma intensidade de um beijo dada ao vivo por duas pessoas profundamente enamoradas! Dá-nos força, coragem, vontade de ir à luta! Não calculam como é reconfortante! Continuem assim! Não imaginam a Vossa força, junto dos mais carenciados psicologicamente! Com esse comportamento contribuirão para atenuar o sofrimento dos doentes e dos seus cuidadores. Mas à Enfermeira Catarina, devo-lhe ainda mais um agradecimento, ou melhor dizendo, um pedido de desculpa, pois foi ela que eu mais incomodei, às vezes a horas menos convenientes. Agradeço-lhe imenso!

*À Enfermeira Paula Corro. Foi uma ótima profissional e do pouco tempo que com ela convivi, estabeleci uma forte relação de empatia. Sempre atenta, bem disposta, revelava muita consciência do que estava a fazer. Obrigada. Não nos esqueceremos do seu sorriso sempre tão amável!

A todos, mesmo a todos, um grande e sentido AGRADECIMENTO!!!

 

Albertina e Xico Capa
27-7-2015

Olga de Sousa

Bom dia minhas queridas,

Ainda é com muita dor e pensamentos confusos que vos mando este mail. Gostava que fosse uma carta, à antiga, mas temi que não a conseguissem decifrar pois a minha mão não está firme e penso que garatujas não servem neste caso...

Não posso deixar de expressar, por escrito, o quanto vos estou grata desde o primeiro momento que entraram nas nossas vidas (minha e do meu grande amor, José Manuel Barreira).

Acompanharam-nos desde finais de junho último até ao momento em que o meu querido decidiu que estava na hora de partir. O caminho percorrido não foi fácil para nós, mas teria sido bem mais difícil se vocês não tivessem connosco. De alguma forma minimizaram o nosso sofrimento e mostraram-nos que, afinal, não estávamos sós nesta luta tão desigual.

Agradeço-vos agora e sempre pelo carinho, conforto, compaixão, partilha, olhar, sorriso, silêncio e afeto; pela segurança, profissionalismo, confiança e disponibilidade; pelas festas nas nossas almas e egos; pelas palavras ditas e pelos silêncios gritantes. Obrigada!

Obrigada por existirem; obrigada pelo trabalho humano que fazem; obrigada por terem escolhido uma profissão tão importante e obrigada por a desempenharem tão bem num serviço tão difícil e exigente; obrigada por terem feito parte das nossas vidas e continuarem a fazer parte da minha.

Continuo a acreditar que o AMOR é tudo o que conta nesta vida pois sem ele nada do que atrás está escrito teria sido possível.

E foi tudo por AMOR... aquele que vem da alma, das entranhas!

É por fazerem parte da minha vida, que eu continuo a tentar melhorar enquanto ser humano!

Humildemente e com muitoooooo carinho e amor, eu vos beijo!

Olga de Sousa

António Lourenço Marques

1. Não consigo imaginar que no serviço de cuidados paliativos em que trabalho pudesse ocorrer, intencionalmente, a morte provocada pelos médicos. E o que é um facto é que ao longo destes dezasseis anos, em que trabalho numa equipa que já ajudou bastante mais de um milhar de pessoas na fase última das suas vidas, nunca senti de forma clara, que alguém desejasse também a provocação da sua morte. Talvez minta. Recordo-me apenas de uma mulher, gravemente mutilada por um cancro incurável na área genital, que pediu o termo da vida de uma forma persistente, e que não soubemos ajudar. Fora isto, não tenho memória de ninguém pedir persistentemente o seu fim provocado. Pelo contrário.
Um outro caso pungente de um homem jovem que pediu a eutanásia antes de se iniciarem os tratamentos paliativos, exemplifica o facto de o alívio do sofrimento poder anular radicalmente essa vontade. Foi um caso admirável, pois os dois meses de vida ainda possíveis, embora penosos mas suportáveis, foram expressamente valorizados, três ou quatro dias antes do falecimento, pelo próprio.

Quando o sofrimento é grande, particularmente na ausência de cuidados, o que o doente pede é ajuda, porque existe a consciência muito viva de que a medicina pode ter um efeito benéfico sobre as causas desse sofrimento, aliviando-o. O mais comum, direi mesmo, o que se verifica invariavelmente no nosso Serviço é os doentes manifestarem as suas queixas para que o médico lhes receite um remédio que as combata.

Depois, verifica-se, também invariavelmente, que os doentes têm a consciência da necessidade de terem cuidados próprios e de estes serem prestados por quem saiba e possa, que não é de maneira obrigatória a família, tolerando quase sempre bem não permanecerem no domicílio, se assim tiver que ser. Quando a dor alivia e o doente sente segurança e carinho, o que é comum é verificarmos que continua a dar valor à sua vida. Mesmo com uma doença grave, os doentes preferiram, na nossa experiência, a vida limitada a interrompê-la bruscamente. Este é o retrato mais fiel que tiro do meu trabalho. Claro que se a consciência do doente se altera, foge-nos o entendimento dos seus desejos, seguros que estamos, no entanto, de que ninguém, por sua iniciativa, pode tirar a vida a outrem.

A ideia de no Serviço estarmos perante a morte natural, própria das doenças incuráveis avançadas, é a que existe e isso ajuda a equipa a conviver com uma realidade deste tipo. Penso que se a eutanásia fizesse parte da actividade da equipa de cuidados paliativos (e só me refiro, claro está, à verdadeira eutanásia, a voluntária) os profissionais dificilmente suportariam trabalhar tal como o fazem, empenhados. No nosso caso, alguns de nós, há bastantes anos, sem mostrarem um desgaste paralisante. Os profissionais mais antigos e com mais experiência são mesmo os que transmitem mais serenidade aos doentes e ao Serviço.

2. Também considero que se no meu Serviço de cuidados paliativos pudesse acontecer a morte provocada intencionalmente, a confiança dos doentes e das suas famílias nos nossos cuidados estaria seriamente abalada. Temos tantos casos de resistência admirável das famílias perante os seus doentes, absolutamente fragilizados, quando tratados com carinho e quando a equipa de cuidados não regateia o tempo que tiverem que durar. Muitos meses? Porque não? A consciência de que a vida humana não está directamente nas mãos dos homens é um dado civilizacional muito consistente. Pertence à matriz mais profunda do nosso pensamento e é o que transparece na quase totalidade das pessoas. Quem chega vem confiante que vai viver melhor, apesar da doença incurável. Cuidados e afecto são no entanto condições indispensáveis.

3. Referendar uma legislação sobre a eutanásia, parece-me uma iniciativa sem sentido. Teoricamente, uma pessoa pode construir um cenário em que o final da sua vida inclua sofrimento desmesurado, que a morte provocada diminuiria. Mas, reafirmo, nas pessoas gravemente doentes, isto é, em quem está nessa situação concreta, o sentimento que vemos quase invariavelmente é o da vida como um valor em si e um bem cujo termo não está ao alcance normal dos homens. E ainda bem que é assim. Donde o referendo ser desajustado, por se poder admitir chegar a uma conclusão fora de contexto, de consequências na verdade indesejáveis.

Também eu evoluí na compreensão deste problema. Antes de trabalhar em cuidados paliativos, considerava que a eutanásia poderia talvez ser um direito das pessoas, exigido pelo exercício da sua autonomia, sem se obrigar o médico. Hoje, dezasseis anos depois, marcado por esta experiência, tenho sérias dúvidas que a eutanásia possa vir a ser alguma vez considerada um direito. Penso mesmo que a existir a sua possibilidade legal, constituiria antes um aviltamento para a medicina. Agora, por outro lado, talvez todos estejamos de acordo que não tem sentido nenhuns serem recusados os cuidados paliativos de qualidade (a medicina) aos doentes deles necessitados, isto sim um direito que devia ser respeitado. A discriminação é flagrante. Prova disso é o atraso, por exemplo, da medicina paliativa, em Portugal. Quem tem acesso a cuidados paliativos? Do meu ponto de vista, esta é que é a questão que deveria preocupar hoje as nossas consciências vigilantes, mesmo a daqueles que eventualmente militem pelo lado da eutanásia.

António Lourenço Marques

BESbswy
BESbswy
BESbswy
BESbswy
BESbswy