Quando é que se deve recorrer aos cuidados paliativos?

- No início da doença

Muitos associam os cuidados paliativos à morte e aos últimos dias de vida. Com certeza que esta é uma fase muito importante da atuação das equipas de cuidados paliativos. Contudo, o que se pretende cada vez mais é trazer os reconhecidos benefícios dos cuidados paliativos para o início da doença. Isto é importante porque não é só nos últimos dias de vida que as pessoas precisam e beneficiam de uma abordagem global do seu sofrimento, e porque permite que as equipas tenham mais tempo para fazer o seu melhor.

Vários estudos internacionais têm demonstrado que quando os cuidados paliativos são integrados precocemente, paralelamente aos cuidados que podem ser curativos, as pessoas com doenças graves e/ou crónicas progressivas vão ter melhor qualidade de vida ao longo de toda a trajetória da sua doença.

Está também demonstrado que, em alguns casos, a sua sobrevivência é maior do que se receberem apenas cuidados com intuito potencialmente curativo.

Sublinhamos ainda que estes cuidados não são apenas para a pessoa que está doente, mas incluem a sua família ou cuidadores. Olharmos para quem cuida é, neste momento, um imperativo na nossa sociedade.

Cuidados Paliativos Pediátricos

Esta é uma área dos Cuidados Paliativos que se reveste de uma enorme importância. Apesar de normalmente se associar a doença crónica e progressiva às fases mais avançadas da vida, também as crianças podem requerer cuidados paliativos especializados, desde fases bem precoces da sua vida, podendo essa necessidade iniciar-se logo na gravidez. Estima-se que em Portugal tenhamos cerca de 8000 crianças com necessidades paliativas, existindo neste momento apenas 7 equipas pediátricas intra-hospitalares reconhecidas pela ACSS (no Porto, Coimbra e Lisboa).

Estes cuidados são necessários para crianças com vários tipos de doenças, como as doenças neurológicas/neurodegenerativas, metabólicas, genéticas, oncológicas, cardíacas, entre outros grupos. Estima-se que podem englobar mais de 400 diagnósticos diferentes, alguns deles congénitos e/ou muito raros.

São crianças que vivem, muitas vezes, durante muitos anos (algumas até à idade adulta) com doença incapacitante cuja natureza implica limitações e fontes de sofrimento que precisam de ser corretamente abordadas por equipas especializadas em Cuidados Paliativos Pediátricos. Tal como nos adultos, estes cuidados englobam o apoio à família, destacando-se frequentemente a necessidade de acompanhamento dos irmãos.

Dada a escassez de recursos e a vulnerabilidade particular desta faixa etária, esta é uma causa pela qual a APCP luta há muito tempo e para a qual apela à colaboração de todos os cidadãos e de todos os decisores, na sua defesa e pelo seu efetivo e consequente desenvolvimento.

Cuidados Paliativos e fim de vida

Muitas vezes, quando chegam (tarde) aos serviços de cuidados paliativos as pessoas verbalizam a falta de apoio nas questões da comunicação, do planeamento de cuidados, de uma abordagem honesta e transparente. Sentem também a falta de esperança. Não a esperança numa cura mas a esperança em cuidados de qualidade, no alívio dos sintomas, no alívio do sofrimento.

Por isso, muitas vezes, quando chegam às equipas, às unidades de cuidados paliativos, ficam realmente surpreendidas com aquilo que lhes é oferecido, com o nível de integração, de atenção ao detalhe, à pessoa, à família e não apenas aos aspetos puramente médicos.

Muitas pessoas imaginam estes serviços como sombrios, tristes e não imaginam a vida que pode existir em cada quarto, em cada corredor, em cada área comum.

As doenças graves são diagnosticadas, na maioria das vezes, nos hospitais e por isso se impõe mudar a mentalidade dos profissionais. É absolutamente necessário que se referenciem as pessoas com necessidades paliativas para os serviços de Cuidados Paliativos e, sempre que possível e desejado, para fora dos hospitais, para que possam ser acompanhadas nas suas casas ou numa unidade, consoante a complexidade dos cuidados.

Felizmente hoje em dia (2021) todos os hospitais do Serviço Nacional de Saúde têm nomeada uma equipa intrahospitalar de cuidados paliativos. É um primeiro passo, mas é ainda preciso reconhecer as necessidades que existem nestas equipas no que respeita à formação, competência, recursos e horário adequado para que efetivamente possam assegurar os cuidados necessários à população que servem.

É preciso que a sociedade no seu todo tenha consciência do sofrimento dos doentes incuráveis, da falta de respostas por parte dos serviços de Saúde e da especificidade dos cuidados necessários para esta população.

Atualmente, em Portugal, 90% das mortes ocorrem em contexto de doença crónica e avançada, pelo que é possível antever a necessidade destes cuidados especializados.

A prioridade deve ser alargar a todo o país, a todos os diagnósticos e a todas as faixas etárias os cuidados que permitem que ninguém fique em sofrimento destrutivo e intolerável.

Precisamos que todos os profissionais de saúde, decisores e cidadãos reconheçam que os cuidados paliativos têm muito para oferecer e que, quanto mais precocemente forem integrados na abordagem da pessoa doente maior poderá ser o benefício.

Com os Cuidados Paliativos ganham as  pessoas, ganha o Serviço Nacional de Saúde e ganha a Sociedade no seu todo.