A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) é uma associação sem fins lucrativos que congrega profissionais de diferentes áreas e proveniências (medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, reabilitação, nutrição, espiritualidade, entre outros) que se interessam pelo desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal.

A APCP pretende ser uma associação forte e dinâmica que reforce e melhore o panorama da formação e prestação dos Cuidados Paliativos em Portugal, e que tem como fim último e central, melhorar a qualidade de vida dos doentes com doença avançada, incurável e/ou progressiva, e das suas famílias.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos foi fundada a 21 de julho de 1995, com a designação de Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Os sócios fundadores, que na sua maioria trabalhavam na Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia do Porto, sentiram a necessidade e a obrigação de promover os cuidados paliativos em Portugal. Para isso decidiram reunir os profissionais de diferentes áreas com interesse neste campo e fundaram uma associação designada "Associação Nacional de Cuidados Paliativos".

O principal objetivo destes profissionais era promover o desenvolvimento, o estudo, a investigação e o ensino dos cuidados paliativos prestados aos doentes com doença crónica avançada e progressiva, com vista à obtenção da melhor qualidade de vida possível, integrando os aspetos psicológicos, sociais e espirituais e sendo consideradas as necessidades básicas da família, tanto em vida como para além da morte.

O primeiro presidente da ANCP foi o Professor Ferraz Gonçalves.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos tem como missão e objetivos:

• Ser polo dinamizador dos Cuidados Paliativos em Portugal e um parceiro privilegiado no trabalho com as autoridades responsáveis pelo desenvolvimento destes serviços.
• Trabalhar em sinergia com organizações que visem o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal e no estrangeiro.
• Contribuir para a credibilização e garantia da qualidade das estruturas e dos cuidados prestados.
• Apoiar os profissionais de saúde que se dedicam ou queiram dedicar aos Cuidados Paliativos.
• Incentivar/ fortalecer a investigação em Cuidados Paliativos.
  
  

Para atingir estes objetivos, a APCP pretende contar com o apoio de todos os sócios que, de uma forma dinâmica e proativa, queiram participar nas atividades que tenham como finalidade a prossecução da missão da APCP.

A APCP desenvolve atividades que permitam o atingir dos seus fins, nomeadamente:

• Promover a abordagem interdisciplinar dos Cuidados Paliativos;
• Promover e apoiar iniciativas que visem a difusão, ensino e investigação em Cuidados Paliativos;
• Promover e contribuir para a reflexão sobre questões éticas relacionadas com os Cuidados Paliativos;
• Contribuir para a formação adequada dos profissionais que já trabalham em Cuidados Paliativos ou que se interessem por esta área;
• Participar em atividades com interesse específico para os Cuidados Paliativos realizadas quer em Portugal quer no estrangeiro;
• Divulgar estudos, documentos e informação sobre Cuidados Paliativos, por meios adequados, através de publicação própria;
• Fomentar relações com outras sociedades ou instituições, nacionais ou estrangeiras dedicadas aos Cuidados Paliativos;
• Dinamizar a informação e conhecimentos atualizados sobre Cuidados Paliativos, na sociedade civil através de iniciativas próprias.

A APCP não presta cuidados diretos às pessoas portadoras de doenças avançadas, nem aos seus cuidadores/familiares.

As principais dificuldades da APCP têm a ver com:

1. Desinformação do público em geral. Onde este, muitas vezes, considera a não cura, ou a morte devido a uma doença, como a perda de uma batalha/guerra contra a doença por ainda pensar que a medicina é omnipotente, ou seja, consegue todas as curas. Desta forma, existe uma maior relutância em aceitar os cuidados paliativos no processo terapêutico, devido a um grande desconhecimento.
   
   
2. Baixa prioridade política a esta área da saúde e ausência de um planeamento estratégico que garanta a equidade no acesso a estes cuidados.
   
   
3. Baixa capacitação técnico-científica dos profissionais de saúde, em geral, relativamente aos cuidados paliativos. Excluem-se desta dificuldade aqueles que se dedicam à prestação deste tipo de cuidados.

A APCP não presta cuidados diretos às pessoas portadoras de doenças avançadas, nem aos seus cuidadores/familiares.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define cuidados paliativos como os cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes (e família), que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais.

Estes cuidados proporcionam o alívio da dor e de outros sintomas geradores de sofrimento, afirmam a vida e consideram a morte como um processo natural pelo que não a adiantam nem atrasam. Integram as componentes psicológicas e espirituais do cuidar, assim como oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte, e para ajudar a família a lidar com a doença do seu ente, assim como no seu processo de luto. Utilizam o trabalho de equipa como a metodologia mais adequada para a satisfação das necessidades do doente e família, promovendo a melhoria da qualidade de vida e, como tal, podendo influenciar positivamente a trajetória da doença.

São cuidados de saúde que integram os princípios e filosofia dos cuidados paliativos em qualquer serviço não especializado nestes cuidados, no sentido de alívio do sofrimento devido à sua situação clínica. Inclui não só medidas não-farmacológicas e farmacológicas para o controlo sintomático mas, também, comunicação com o doente e família, assim como com outros profissionais de saúde, apoio na tomada de decisão e respeito pelos objetivos e preferências do doente. Devem ser implementados por todo e qualquer profissional de saúde, devendo para tal possuir formação básica em cuidados paliativos, preferencialmente pré-graduada.

• Crianças e adultos com malformações congénitas ou outras situações que dependam de terapêutica de suporte de vida e/ou apoio de longa duração para as atividades de vida diárias.
  
  
• Pessoas com qualquer doença aguda, grave e ameaçadora da vida (tais como traumatismos graves, leucemia, acidente vascular agudo) onde a cura ou reversibilidade é um objetivo realista, mas a situação em si própria ou o seu tratamento tem significativos efeitos negativos dando origem a uma qualidade de vida fraca e/ou sofrimento.
  
  
• Pessoas com doença crónica progressiva, tal como doença vascular periférica, neoplasia, insuficiência renal ou hepática, acidente vascular cerebral com significativa incapacidade funcional, doença cardíaca ou pulmonar avançada, fragilidade, doenças neurovegetativas e demência.
  
  
• Pessoas com doença ameaçadora da vida, que escolheram não fazer tratamento orientado para a doença ou de suporte/prolongamento da vida e que requeiram este tipo de cuidados.
  
  
• Pessoas com lesões crónicas e limitativas, resultantes de acidente ou outras formas de trauma.
  
  
• Pessoas seriamente doentes ou em fase terminal (demência em estádio final, cancro terminal, acidente vascular gravemente incapacitante) que não têm possibilidade de recuperação ou estabilização e, para os quais, os cuidados paliativos intensivos são o objetivo predominante dos cuidados no tempo de vida remanescente.

Sim! Apesar de o número de mortes em idade pediátrica (abaixo dos 18 anos) ser muito menor do que o número de mortes em adultos, representando atualmente menos de 1% de todas as mortes em Portugal, a verdade é que também as crianças morrem por doenças com necessidades paliativas. Na realidade, a necessidade de cuidados paliativos pediátricos pode começar ao nascimento ou até mesmo durante a gravidez, logo que se diagnostica uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança.

Em cuidados paliativos qualquer profissional faz aconselhamento tendo por base as competências da relação de ajuda, tais como a escuta ativa, a compreensão, a empatia, a aceitação incondicional do outro, a compaixão e disponibilidade, entre outros aspetos. Uma equipa de cuidados paliativos deve promover um nível de confiança, baseada nas competências técnicas, que implicam o saber médico e do cuidar, e no aspeto humano, sobretudo no respeito pelo outro.

No caso específico do aconselhamento psicológico, a abordagem é igualmente centrada na pessoa, nos seus sentimentos, conflitos e perceções, acreditando na potencialidade da pessoa para crescer e dar novos significados à sua vida. Em geral, o aconselhamento psicológico visa facilitar uma adaptação mais satisfatória da pessoa à situação em que se encontra e aperfeiçoar os seus recursos pessoais em termos de autoconhecimento, autoajuda e autonomia.

A finalidade principal é promover o bem-estar psicológico e a autonomia pessoal no confronto com as dificuldades e os problemas.

Unidades de Cuidados Paliativos (internamento): 25

Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos: 23

Equipas Domiciliárias de Cuidados Paliativos: 11

Com grandes assimetrias, com distritos com razoáveis índices de cobertura e outros sem qualquer recurso/serviço de cuidados paliativos.

Poderá encontrar essa informação e os respetivos contactos no site sns.gov.pt/sns/cuidados-paliativos/unidades-de-cuidados-paliativos.

Deve considerar-se a abordagem dos cuidados paliativos quando a doença é identificada como incurável ou progressiva, não devendo ser limitada apenas às últimas semanas ou dias de vida de modo a não privar o doente e a família de cuidados que podem melhorar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento.

Uma abordagem precoce dos cuidados paliativos tem efeito preventivo uma vez que antecipa, previne ou alivia o sofrimento físico, psicológico e espiritual. Os cuidados paliativos e as outras especialidades não se excluem mutuamente. Pelo contrário, os cuidados paliativos podem complementar e potenciar as terapêuticas dirigidas à doença.

No início da trajetória da doença (após a identificação da incurabilidade) o foco da intervenção pode ser o controlo da doença com recurso às várias especialidades médicas envolvidas e a abordagem dos cuidados paliativos vai contribuir para otimizar a qualidade de vida. Numa fase mais avançada, a abordagem dos cuidados paliativos assume um papel mais relevante, uma vez que as terapêuticas dirigidas à doença tornam-se menos efetivas e apropriadas.

Inevitavelmente existem especialidades médicas que estão intrinsecamente ligadas aos Cuidados Paliativos pela participação ativa nos cuidados ao longo da trajetória da doença, tais como: Neurologia, Oncologia, Fisiatria e Radioterapia.

Os cuidados continuados são um Modelo de Organização dos Cuidados de Saúde enquanto Cuidados Paliativos são, simultaneamente, uma Filosofia de cuidados e um sistema organizado e altamente estruturado para a prestação de cuidados técnica e cientificamente competentes.

São várias as diferenças entre os cuidados paliativos pediátricos e os de adultos:

1. Os diagnósticos são muito mais heterogéneos, muitos deles raros e de causa genética (estima-se que sejam cerca de 300 as condições pediátricas com necessidades paliativas).
   
   
2. Devem iniciar-se aquando do diagnóstico de uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança, suportando-a e à família durante toda a vida com a doença e não apenas em fim de vida ou na fase terminal.
   
   
3. Podem ser prestados durante muitos anos (ou até décadas), pelo que é necessária atenção às mudanças de necessidades e objetivos, tanto da família como da criança.
   
   
4. Devem ser prestados em estreita colaboração entre serviços, envolvendo as unidades de saúde especializadas (pediátricas e paliativas), os cuidados de saúde primários, a escola e os recursos da comunidade.

A nutrição é muito importante em cuidados paliativos, porque devido à evolução da doença de base ou como resultado dos efeitos secundários dos tratamentos, uma grande parte dos doentes confronta-se com diversos sintomas que poderão afetar não só a sua via de alimentação, mas também o seu apetite e a obtenção de prazer através das refeições, interferindo negativamente com a sua ingestão alimentar e qualidade de vida.

Esses sintomas poderão ser: anorexia, alteração do paladar, náuseas, vómitos, odinofagia (dor ao deglutir), mucosite (inflamação/infeção da boca), xerostomia (secura da boca), disfagia, astenia, amiotrofia, dispneia, dor, entre outros.

Estes sintomas dificultam o ato de alimentar e, como consequência, podem transformar as refeições num momento desconfortável e levar o doente à depressão, ao isolamento social e familiar, à perda da confiança e da autoestima. Estas situações contribuem para a diminuição do apetite e, consequentemente, para a redução da ingestão alimentar, acentuando a desnutrição e perda de peso da pessoa doente e agravando o seu estado clínico.

Deste modo, a nutrição é essencial na prevenção de quadros de desnutrição desnecessários, na redução dos efeitos adversos provocados pelos tratamentos e no retardar a síndrome anorexia-caquexia. Para além disso, proporcionar conforto e potenciar a qualidade de vida através da alimentação constitui um importante objetivo a atingir nesta área.

Enquanto práticas de saúde, os cuidados paliativos implicam a conceção de uma abordagem integral às pessoas com doenças incuráveis, crónicas e progressivas que lhes condicionam intenso sofrimento. Podem ser disponibilizados em diferentes contextos e instituições, incluindo o domicílio. A sua atuação poderá ocorrer desde o diagnóstico com a introdução da filosofia dos cuidados paliativos (por exemplo, pessoas com doenças crónicas degenerativas como a Esclerose Lateral Amiotrófica), no controlo da dor e outros sintomas, até uma integração plena nos cuidados paliativos numa fase mais avançada da doença.

Preferencialmente, pretende-se que ocorra uma parceria e uma progressão entre cuidados ditos curativos e os cuidados paliativos. Quando a cura não é possível face à evolução da doença e existe impossibilidade de sobrevivência, a disponibilização de uma filosofia associada aos Cuidados Paliativos permite satisfazer um conjunto de necessidades determinadas pelo sofrimento na doença e não estar simplesmente orientada para a especificidade de um diagnóstico ou prognóstico.

Entretanto, quando as probabilidades de recuperação são extremamente remotas e onde algumas intervenções podem prolongar o processo de morte, quando a morte é inevitável é necessário redefinir o plano de cuidados e os objetivos dos cuidados.

O objetivo dos cuidados paliativos é promover a qualidade de vida ao longo da trajetória da doença através do alívio do sofrimento, atendendo à gestão de sintomas, avaliação e planeamento dos cuidados, acompanhamento durante a evolução da doença, incluindo os cuidados na fase terminal, preparação e suporte no luto.

Verdadeiramente, não devemos falar em "recusa" de tratamento, mas sim em consentimento ou decisão face aos cuidados propostos. Os cuidados de saúde devem ser propostos e cada pessoa tem o direito de decidir sobre os que aceita e os que não deseja para si e, portanto, não aceita, não consente.

Contudo, para que cada pessoa possa decidir livremente, é necessário estar muito bem informado e apoiado pelos profissionais de saúde. A gestão da informação e a boa pática do consentimento informado permite, não apenas respeitar a opinião do utente, mas possibilitar o direito à sua autodeterminação, de forma informada e esclarecida.

As decisões tomadas por uma pessoa em situação de doença não dizem apenas respeito aos aspetos clínicos: processo fisiopatológico, tratamento médico recomendado, riscos e benefícios, elas vão muito além dos dados objetivos e concretos. A família, o trabalho, os amigos, a sociedade, a cultura, cada vivência fica inscrita dentro de si mesmo. Cada escolha deve refletir aquilo que a pessoa é, os seus valores, as crenças, os desejos; cada um coloca um pouco de si em tudo aquilo que faz, em todas as experiências que vive, boas ou más. Da mesma forma, quando a pessoa é confrontada com uma situação de doença, de grande sofrimento, de vulnerabilidade, descobre-se perante decisões que, forçosamente, tem que se respeitar e deixar refletir.

Desta forma, e visto esta ser a prática Nacional – após a promulgação da Lei 25/2012 (Lei do Testamento Vital) e a portaria n.º 96/2014 de 5 de maio de 2014 (Estabelece o regime das diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, designadamente sob a forma de testamento vital, regula a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital) achamos que o documento de diretivas antecipadas de vontade (Testamento Vital) pode ser uma oportunidade de decisão partilhada, acompanhada, esclarecida e que responda às necessidades e desejos expressos pela pessoa cuidada a cada momento da sua vida.

Ainda não nos é possível avaliar a reação das pessoas (não apenas dos doentes) ao Testamento Vital. Apenas podemos referir que o interesse em divulgar a informação à sociedade em geral - após a publicação da lei 25/2012 - tem vindo a crescer, quer através dos meios de comunicação social, da literatura, das fontes oficiais – ministério da saúde - em páginas web de esclarecimento e linhas diretas de apoio ao cidadão. É necessário continuar a investir na informação, envolvimento e apoio ao cidadão.

Somente podemos referir, empiricamente falando, que no seio dos cuidados de saúde as questões de esclarecimento sobre o Testamento Vital são mais frequentes e surgem escassos casos de pessoas com testamento vital (indicações especificas de cuidados e/ou nomeação de procurador de cuidados de saúde). A perceção geral do grupo (empírica) é de haver um grande desconhecimento sobre a existência do Testamento Vital, seu conteúdo, extensão, sentido e prática.

Se for em dinheiro, o mesmo deverá ser enviado sob a forma de cheque endossado à Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, para a sede (morada constante nos contactos ou via transferência bancária - solicitar o IBAN através de email para secretariado@apcp.com.pt).

Após a transferência, no caso de desejar recibo do donativo, deverá informar o secretariado (secretariado@apcp.com.pt) dos dados que deverão constar no recibo, anexando também o comprovativo da transferência.

Se for em espécie deverá ser dirigido à Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, Contribuinte fiscal nº 503500119, com sede na morada constante nos contactos do site.

Se quiser, poderá também criar, via Facebook, uma campanha de angariação de fundos através da página de facebook da APCP 

Para qualquer dúvida, poderá enviar uma e-mail para geral@apcp.com.pt.