Investigadora e cuidadora portuguesa publica correspondência no The Lancet Child & Adolescent Health e reforça a importância de levar cuidados paliativos aos lugares onde as crianças vivem

Uma correspondência recentemente publicada na revista científica The Lancet Child & Adolescent Health - uma das revistas científicas mais prestigiadas do mundo na área da saúde infantil e do adolescente  - chama a atenção para a importância dos locais nos cuidados paliativos pediátricos e para a necessidade de aproximar os cuidados dos contextos de vida das crianças e das suas famílias.

O artigo, assinado por Inês Dias da Silva, Krista Eckels, Dorothy Olet, Elizabeth Namukwaya e Barbara Gomes, surge na sequência de um importante trabalho internacional sobre a carga global de sofrimento grave relacionado com a saúde em crianças e adolescentes, sublinhando que compreender onde as crianças vivem, são cuidadas e, quando chega esse momento, morrem, é fundamental para garantir a disponibilidade de serviços e o respeito pelas preferências das próprias crianças e das suas famílias.

A evidência sobre estas crianças (que é limitada e importa promover) mostra que muitas famílias preferem que os cuidados e, quando possível, o fim de vida ocorram em casa. Contudo, em muitos países, o hospital continua a ser o local mais frequente de morte das crianças com necessidades paliativas. Mais importante ainda, os autores destacam que cada vez mais crianças vivem mais anos com condições limitadoras da vida. Esta realidade exige uma expansão dos cuidados de qualidade para além dos muros do hospital, para as casas das famílias, as escolas e a comunidade.

A primeira autora da publicação, Inês Dias da Silva, é mãe e cuidadora de uma criança com necessidades paliativas há 13 anos. Atualmente, desenvolve o seu projeto de Doutoramento na Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, integrado no Projeto EOLinPLACE (do qual é também gestora de projeto), financiado pelo Conselho Europeu de Investigação (ERC), e que procura compreender a diversidade das trajetórias e locais no fim de vida.

Segundo a investigadora, "As crianças com necessidades paliativas e os seus familiares e cuidadores não deveriam precisar de colocar a vida em espera, mas sim, aprender, brincar, trabalhar e, acima de tudo, estarem juntos nos lugares que lhes são mais significativos. Por isso, compreender as preferências das crianças e das famílias e garantir que os cuidados estão disponíveis onde e quando são mais necessários é essencial para reduzir o sofrimento evitável em situações que já são muito complexas."

Esta publicação representa mais um contributo português para a reflexão internacional sobre a necessidade de desenvolver modelos de cuidados paliativos pediátricos mais integrados, equitativos e centrados naquilo que é verdadeiramente importante para as crianças e as suas famílias.

Link: https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(26)00120-3/abstract#bib2