Carta de Belém – um compromisso nacional pelos cuidados paliativos pediátricos

Em Portugal, entre 85 e 90% das crianças que precisam não têm acesso a cuidados paliativos. A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) quer mudar esta realidade e lança, no Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, um desafio ao País: que todas as crianças que necessitem destes cuidados os recebam, onde quer que vivam e quando precisarem. Para lhe dar voz, apresenta a Carta de Belém, um compromisso nacional para a área dos cuidados paliativos pediátricos.

O documento apresenta cinco passos que têm de ser cumpridos:

1 – Acesso – garantir identificação e acesso atempado a todas as crianças que necessitam de cuidados paliativos pediátricos, independentemente do diagnóstico ou da região onde vivem.

2 – Equipas – assegurar respostas especializadas em todo o território, com profissionais formados, recursos adequados e tempo efetivamente dedicado.

3 – Domicílio – disponibilizar uma resposta domiciliária regular, continuada e articulada, capaz de acompanhar a elevada complexidade e fim de vida, assegurando também respostas de apoio e descanso aos cuidadores.

4 – Escolha – garantir que nenhuma família seja privada de escolher o local de cuidados mais adequado apenas porque a resposta necessária não existe.

5 – Compromisso – implementar uma estratégia nacional com responsáveis, metas, calendário, financiamento e avaliação de resultados.

“As equipas de cuidados paliativos pediátricos conhecem a realidade de quem está no terreno. Sabemos que para demasiadas famílias o local onde desejariam cuidar do seu filho não é uma verdadeira escolha, porque a resposta de que precisam simplesmente não existe. Isto não pode continuar a acontecer”, esclarece Cândida Cancelinha, vice-presidente da APCP e membro do Grupo de Apoio à Pediatria da APCP. “Estas crianças e famílias precisam de ter respostas nos seus meios. O nosso principal foco é que estas crianças e adolescentes continuem a ter uma vivência do dia a dia a mais próxima da sua rotina possível. Os cuidados paliativos acompanham toda a trajetória da doença e não apenas a fase final. Lançamos esta carta, para que se assuma verdadeiramente um compromisso nacional com estas crianças e famílias para que tenham o apoio que precisam”, acrescenta.

“Numa área que, infelizmente, continua a não ser vista como prioritária pela Direção Executiva do Serviço Nacional de Saúde e do Ministério da Saúde, as efemérides são momentos para chamar a atenção para o apoio fundamental que as equipas de cuidados paliativos (de adultos e pediátricas) prestam numa resposta ativa aos problemas decorrentes de uma doença grave, prolongada e/ou progressiva”, reforça Catarina Pazes, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. “Atuam em momentos de enorme fragilidade, em que não podemos continuar a deixar estas pessoas sem resposta. É importante que esta intervenção seja global, centrada na pessoa em todas as suas dimensões e que intervenha o mais rapidamente possível. Não podemos aceitar uma sociedade em que não existe uma resposta real a situações de sofrimento, especialmente quando sabemos que essa resposta é possível, com impacto positivo na pessoa e no Sistema Nacional de Saúde”.

A celebração do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos ganha forma também na caminhada “Pequenos passos, grandes caminhadas”, com um percurso de 5km, promovida pelo Grupo de Apoio à Pediatria da APCP. A iniciativa decorre no próximo dia 11 de outubro, com inicio às 10h00, na estação fluvial de Belém.

Alinhada com a iniciativa internacional Hats On for Children’s Palliative Care, todos os participantes são convidados a trazer um chapéu, quanto mais original melhor, para encher esta caminhada de cor e imaginação pelas crianças. A participação é gratuita, mas a inscrição é obrigatória. Mais informações no site da APCP aqui.

Durante o mês de outubro, a APCP convida todos a refletirem sobre o que significa cuidar. Neste sentido, desafia à gravação de um vídeo muito curto para partilha nas redes sociais da Associação. Os vídeos serão revelados ao longo do mês de outubro.